Шейндель отправился в лагерь!
Не могу поверить, что после всех покупок, упаковок вещей, организации, волнений, фантазий, паники и, главное, ожиданий... мы добрались до цели.
Я чувствую физическое облегчение. Забавно, потому что когда она дома, я не испытываю особого стресса — это просто рутина. Но когда её нет, меня удивляет внезапное ощущение свободы.
Но давайте начнем с самого начала.
Пятнадцать лет назад родилась Шейндел, милая, здоровая девочка. В шестнадцать месяцев она гуляла, разговаривала, веселилась и восхищалась, пока ее почти не вытащили из-под воды.
Я не буду вдаваться в подробности поездки на скорой помощи, трех месяцев в отделении интенсивной терапии, времени, которое мы провели в реабилитационном центре... но когда все закончилось, мы вернулись домой с совсем другим ребенком, чем раньше. Шейндел был крепким, взволнованным и беспомощным ребёнком.
Следующие несколько месяцев мы работали над тем, чтобы получить разрешение на раннее вмешательство, ориентировались на «новую норму», когда терапевты и волонтеры приходили и уходили из дома, учились ухаживать за ребенком со многими физическими потребностями и как жить с ночной медсестрой.
Шейндел — мой второй ребёнок, поэтому в то время я не была занята большой семьёй, но присмотр за маленькой тоже не даёт тебе покоя, а в подвале у меня тоже была игровая группа. Почти ровно через девять месяцев после несчастного случая с Шейнделем у меня родился еще один ребенок, поэтому я много занималась жонглированием.
Когда мы покинули реабилитационный центр, медсестра сказала мне: «Вашему новому лучшему другу будет 911». Часдей Хашем, несмотря на инвалидность и недостатки, Шейндель всегда была здорова — я могу по пальцам пересчитать количество вызовов скорой помощи и госпитализаций за эти годы.
Их так много брахос в конкурсе. Нам повезло, что у нас отличная школа, потрясающая внешкольная и воскресная программа, а также множество замечательных девочек, семей и волонтеров, которые помогают сделать нашу жизнь более управляемой.
Хашем также изогнул сарай У меня спокойный, счастливый характер, поэтому со мной гораздо легче справляться. Мы во всем находим юмор и много смеемся! Шейндель также отличается веселым характером и отличным чувством юмора, хотя она и не умеет говорить. Она любит хорошо проводить время, и мы говорим с ней в стихах и поем много глупых песен. Когда Шейндель смеется, все вместе смеются.
И я мог бы написать книгу об удивительном хашгача мы видим это в своей жизни. Вот лишь некоторые из моих любимых примеров:
Несколько лет назад у меня было много дел по соседству. Шейндель сидел в инвалидном кресле, и моя сестра приехала со мной, чтобы толкнуть детскую коляску. Мы некоторое время гуляли с Шейнделем, малышом и другими детьми.
В итоге прошло больше времени, чем мы ожидали, и все устали, к тому же пошёл дождь. Я решил, что нам придется позвонить в автосервис, чтобы добраться домой. Но как нам всех сесть в машину?
Коляска Шейнделя не складывалась, и коляска у нас тоже была. Я начала волноваться, пытаясь разобраться, а потом рядом с нами остановилась машина: большая машина с подъемником для инвалидных колясок!
Такого у меня никогда не было ни раньше, ни после. Какова вероятность того, что прибудет автомобиль, оборудованный для инвалидных колясок? Это было такое объятие от Хашема.
В другой раз до родов оставалось всего две недели, и я не знала, что мне делать с Шейнделем, когда мне придется лечь в больницу. Девушка, которая обычно помогала мне с ней, только что вышла замуж, а другая девушка, которая прекрасно ладила с Шейнделем, училась в зарубежной семинарии. А потом, на следующей неделе, мне позвонила ученица из семинарии: она провела двухнедельный отпуск и улетела домой.
«Я знаю, почему ты дома», — сказала я ей. «Это потому, что ты мне нужен здесь!»
И вот так, когда я попал в больницу, мне было кому позвонить. Она приехала, собрала вещи с Шейнделем и отвезла ее к себе домой на несколько дней.
Хашем действительно заботится о нас.
В другой раз мы только начали кормить Шейнделя перорально. Это было напряженное время. У меня было много маленьких детей, и это было очень утомительное занятие: ждать, пока Шейндель откроет рот, пересчитывать ложки, стараться не расстраиваться, когда приходит большая часть еды...
Потом позвонил мой друг. Подруга её сестры переехала в окрестности, и ей стало скучно — она всегда занималась волонтёрством с детьми с особыми потребностями, но не знала никого, кто мог бы помочь. А где она жила? Прямо через дорогу от меня!
Поэтому она стала каждый день приходить к нам на ужин, и от этого выигрывали все.
Не раз случалось так, что у нас были планы на субботу или симха, и прежде чем я взяла трубку и начала договариваться, Шейнделя приглашали на Шаббат. Столько раз!
Эти маленькие объятия помогают нам двигаться вперёд. Потому что, безусловно, есть проблемы. Например, дни рождения — непростое время. Шейндель пятнадцать лет, и она полностью зависит от всех своих потребностей. Она не умеет говорить, хотя она отзывчива и дружелюбна, любит музыку, книги и хорошие шутки. Ночью ее кормят с помощью G-трубки, а в течение дня она ест пюре. Она маленькая для своего возраста, но за последние год-два она сильно выросла, поэтому я занимаюсь спортом.
Мысль о ее взрослении и обо всем, что это значит, немного пугает. Мы стараемся принимать вещи такими, какие они есть, и не думать о будущем.
В последнее время мы сталкиваемся с судорогами, которые, вероятно, являются частью процесса созревания Шейнделя. Меня это очень беспокоило: когда она выглядит разобщенной, мы быстро начинаем играть музыку или петь, чтобы понять, как мы отреагируем. Мне кажется, что это всего лишь преходящий этап.
Но, несмотря на то, что для меня есть сложные моменты, я всегда думаю, что в сайоне Она заперта в своем теле, она не может сказать нам, неудобно ли ей, и не может поделиться своим мнением, хотя оно у нее определенно есть. Она не может отстрелить муху или вытолкнуть волосы с лица. Она не может сказать мне, голодна ли она, хочет пить, устала, замерзла, скучала или расстроена. Она не может танцевать под любимую музыку, выбирать одежду или рассказывать мне о том, что произошло в автобусе...
В один из моцаевских шабботов я собиралась на светское мероприятие для матерей детей с особыми потребностями. И я подумала про себя: Серьезно? Я только что хорошо провела время в субботу, перекусывала, сидела калачиком на диване, пока Шейндель лежала на полу или сидела в кресле в зависимости от других, терпеливо ожидая развлечений, еды или личной гигиены — и именно меня угощают вечеринкой?
Вот почему я благодарна за возможность отправить ее в лагерь. Для меня это отдых, но, что более важно, для Шейндел это полноценное развлечение и развлечение.
В первый год, когда она ушла, я написала ей следующее стихотворение, которое я закончу:
Дорогая Шейндель,
Теперь, когда время пришло, и вы действительно уходите
Мои эмоции, страхи и любовь продолжают расти
Некоторые из вас, я бы хотел, чтобы вы могли покинуть
И другие, от которых я не против избавиться
Когда вы кричите так громко, что стены могут дрожать
Это определенно то, что вы могли бы выдержать!
Но твоих маленьких мягких щечек мне будет очень не хватать
Я бы держал их в кармане, чтобы можно было целоваться
Твои милые маленькие ручки, которые я так люблю
Я клала под подушку, чтобы погладить и потрогать
Постоянное чувство вины, когда вы просто лежите на спине
Уберите подальше и никогда не возвращайте
Ваши медсестры, без которых я какое-то время смогу обойтись.
Но как ты думаешь, я смогу обойтись без твоей улыбки?
Твое волнение, когда Тэтти приходит домой и укладывает тебя спать
Вы хихикаете, когда читаете знакомые книги
Ваш восторг, когда вы слышите свою любимую песню —
Вы уверены, что должны взять их с собой?
Я не буду скучать по кормлению и особенно по тому, что будет после
Но о, буду ли я скучать по веселью и смеху?
Но поскольку это пакет и все или ничего,
Мы вас отпустим, потому что знаем, что вам будет весело
И мы с нетерпением будем ждать, когда лето закончится!
.png)
