Шейндель отправился в лагерь!
Не могу поверить, что после всех покупок, упаковки, организации, беспокойства, фантазий, паники и, самое главное, предвкушения... мы наконец-то добрались туда.
Я чувствую физическое облегчение. Забавно, ведь когда она дома, я не испытываю особого стресса — всё просто рутина. Но когда её нет рядом, меня поражает внезапное чувство свободы.
Но давайте начнем с самого начала.
Пятнадцать лет назад родилась Шейндель – милая, здоровая девочка. В шестнадцать месяцев она уже ходила, говорила, веселилась и красовалась, пока её чуть не вытащили из воды.
Я не буду вдаваться в подробности поездки на скорой, трёх месяцев в реанимации, времени, проведённого в реабилитационном центре... но когда всё закончилось, мы вернулись домой с совершенно другим ребёнком. Шейндель был сильным, возбуждённым и беспомощным ребёнком.
Следующие несколько месяцев мы потратили на получение одобрения на раннее вмешательство, пытаясь приспособиться к «новой норме» — приходу и уходу терапевтов и волонтеров из дома, узнавая, как ухаживать за ребенком с множеством физических потребностей и как ужиться с ночной няней.
Шейндел был моим вторым ребёнком, так что в то время я не была занята с большой семьёй, но присматривать за маленьким — тоже непростая задача, к тому же у меня была детская группа в подвале. Почти ровно через девять месяцев после несчастного случая с Шейндел у меня родился ещё один ребёнок, поэтому мне пришлось много жонглировать.
Когда мы вышли из реабилитационного центра, медсестра сказала мне: «Твой новый лучший друг будет звонить 911». Несмотря на инвалидность и ограничения, Хасдей Хашем всегда была здорова — я могу по пальцам пересчитать количество вызовов скорой помощи и госпитализаций за эти годы.
В конкурсе так много брачо. Нам повезло, что у нас прекрасная школа, замечательная программа послешкольного обучения и воскресных занятий, а также столько замечательных девочек, семей и волонтёров, которые помогают нам сделать жизнь лучше.
Хашем тоже согнул амбар. У меня спокойный, жизнерадостный характер, поэтому со мной гораздо проще справиться. Мы находим юмор во всём и много смеёмся! У Шейндель тоже весёлый характер и отличное чувство юмора, хотя она и не умеет говорить. Она любит хорошо проводить время, и мы разговариваем с ней стихами и поём много забавных песенок. Когда Шейндель смеётся, все смеются вместе с ней.
Я мог бы написать целую книгу о той удивительной хашгаче, которую мы видим в своей жизни. Вот лишь несколько моих любимых примеров:
Несколько лет назад мне нужно было много дел в районе. Шейндель был в инвалидной коляске, и моя сестра пошла со мной, чтобы везти коляску. Мы немного погуляли с Шейнделем, малышкой и другими детьми.
Несколько лет назад мне нужно было много дел в районе. Шейндель был в инвалидной коляске, и моя сестра пошла со мной, чтобы везти коляску. Мы немного погуляли с Шейнделем, малышкой и другими детьми.
Коляска Шейндела не складывалась, а у нас тоже была коляска. Я начала волноваться, пытаясь понять, в чём дело, и тут рядом с нами остановилась машина: большая машина с подъёмником для инвалидных колясок!
Никогда ни до, ни после я не испытывала ничего подобного. Каковы шансы, что прибудет машина, подходящая для инвалидных колясок? Это было такое объятие от Всевышнего.
В другой раз мне оставалось родить всего две недели, и я не знала, что делать с Шейндель, когда мне нужно было ехать в больницу. Девушка, которая обычно помогала мне с ней, только что вышла замуж, а другая девушка, которая прекрасно ладила с Шейндель, училась в семинарии за границей. На следующей неделе мне позвонила семинаристка: она взяла двухнедельный отпуск и улетела домой.
«Я знаю, почему ты дома», — сказал я ей. «Потому что ты нужна мне здесь!»
И вот, когда я оказалась в больнице, мне нужно было кому-то позвонить. Она приехала, собрала вещи Шейндель и забрала её домой на несколько дней.
Всевышний действительно заботится о нас.
В другой раз мы только начали кормить Шейнделя перорально. Это было напряжённое время. У меня было много маленьких детей, и это было утомительно: ждать, пока Шейндель откроет рот, считать ложки, стараться не расстраиваться, когда большая часть еды вываливалась наружу...
Тут позвонила моя подруга. Подруга её сестры переехала в наш район и скучала — она всегда помогала детям с особыми потребностями, но не знала никого, кто мог бы помочь. И где она жила? Прямо через дорогу от меня!
Поэтому она стала приходить к нам домой на ужин каждый день, и всем это пошло на пользу.
Не раз бывало так, что мы планировали провести Шаббат или Симху, и прежде чем я успевала взять трубку и начать договариваться, Шейндель приглашали на Шаббат. Столько раз!
Эти маленькие объятия помогают нам двигаться вперёд. Ведь, конечно, бывают трудности. Например, дни рождения — это непростое время. Шейн пятнадцать лет, и она полностью зависит от своих потребностей. Она не может говорить, но отзывчива и дружелюбна, любит музыку, книги и хорошие шутки. Ночью её кормят через гастростому, а днём она ест протертую пищу. Она маленькая для своего возраста, но сильно подросла за последние год-два, поэтому я занимаюсь спортом.
Мысль о её взрослении и всём, что это значит, немного пугает. Мы стараемся принимать всё как есть и не думать о будущем.
В последнее время у нас случаются приступы, вероятно, связанные с процессом взросления Шейндель. Меня это очень беспокоит: когда она кажется отстранённой, мы тут же начинаем включать музыку или петь, чтобы посмотреть на реакцию. Думаю, это просто преходящий этап.
Но, несмотря на трудные для меня моменты, я всегда думаю, что в Сионе Она заперта в своём теле; она не может сказать нам, если ей некомфортно, и не может поделиться своим мнением, хотя оно у неё, безусловно, есть. Она не может подстрелить муху или откинуть волосы с лица. Она не может сказать мне, голодна ли она, хочет ли пить, устала ли, замерзла ли, скучает или расстроена. Она не может танцевать под свою любимую музыку, выбирать себе одежду или рассказывать, что случилось в автобусе...
Однажды в шаббат Моцаев я собиралась на общественное мероприятие для матерей детей с особыми потребностями. И подумала: «Серьёзно? Я только что отлично провела шаббат, перекусывая, свернувшись калачиком на диване, пока Шейндель лежала на полу или сидела в кресле, в зависимости от других, терпеливо ожидая развлечений, еды или личной гигиены, — и это меня угощают вечеринкой?»
Вот почему я так благодарен за возможность отправить её в лагерь. Для меня это отдых, но, что ещё важнее, для Шейндель это настоящее веселье и развлечение.
В первый год ее отъезда я написал ей следующее стихотворение, которое я сейчас закончу:
Дорогой Шейндель,
Теперь, когда время пришло и вы действительно уходите
Мои эмоции, страхи и любовь продолжают расти.
Некоторые из вас, я бы хотел, чтобы вы могли уйти.
И другие, от которых мне не жалко избавиться.
Когда ты кричишь так громко, что стены трясутся
С этим вы определенно справитесь!
Но я буду очень скучать по твоим маленьким мягким щечкам.
Я бы носил их в кармане, чтобы иметь возможность их поцеловать.
Твои милые ручки, которые я так люблю.
Я положила его под подушку, чтобы погладить и потрогать.
Постоянное чувство вины, когда просто лежишь на спине
Уберите его и никогда не возвращайте.
Ваши медсестры, без которых я могу обойтись какое-то время.
Но ты думаешь, я смогу обойтись без твоей улыбки?
Ваше волнение, когда Тэтти приходит домой и укладывает вас спать
Вы смеетесь, когда читаете знакомые книги.
Ваш восторг, когда вы слышите любимую песню -
Вы уверены, что вам стоит брать их с собой?
Я не буду скучать по кормлению и особенно по тому, что будет после него.
Но, боже, буду ли я скучать по веселью и смеху?
Но поскольку это пакет и все или ничего,
Мы вас отпустим, потому что знаем, что вам будет весело.
И мы с нетерпением будем ждать, когда закончится лето!
.png)
