Adapted for print by Rochel Samet
Shaindel 去露营了！
我简直不敢相信，经过所有购物、打包、整理、担心、想象、恐慌以及最主要的预期... 我们终于到达了那里。
我感到身体上松了一口气。这很有趣，因为当她在家时，我真的不会感到压力——这只是例行公事。但是当她不在时，我对突然的自由感感到惊讶。
但是，让我们从头开始。
十五年前，Shaindel出生了，她是一个可爱、健康的宝贝女儿。在十六个月大的时候，她走路、说话、爱好娱乐、很可爱，直到她被从水下救出来，差点就死了。
我将略过乘坐救护车、在重症监护病房待的三个月、我们在康复中心度过的时光的细节... 但是当一切都结束时，我们带着一个与以前截然不同的孩子回家。Shaindel 是个紧张、焦虑、无助的婴儿。
在接下来的几个月中，我们一直在努力获得早期干预的批准，在治疗师和志愿者进出房屋的 “新常态” 中寻找出路，学习如何照顾有许多身体需求的孩子，以及如何与夜间护士一起生活。
Shaindel 是我的第二个孩子，所以当时我并不忙于一个大家庭，但是照顾一个小孩子也会让你忙得不可开交，而且我的地下室里也有一个游戏小组。在谢恩德尔出事将近九个月后，我又生了一个孩子，所以我经常玩杂耍。
当我们离开康复中心时，一位护士告诉我：“你的新好朋友将是 911。” Chasdei Hashem，尽管有残障和残疾，但谢恩德尔一直很健康——我可以用手指数出我们多年来经历的紧急电话和住院次数。
有很多 brachos 在挑战中。我们很幸运能有一所很棒的学校，一个很棒的课后和周日项目，还有这么多很棒的女孩、家庭和志愿者在那里帮助我们的生活更易于管理。
哈希姆也脱颖而出 我天性随和、快乐，这使事情变得更容易应对。我们在所有事物中都找到了幽默感，笑了很多！Shaindel还具有爱好娱乐的个性和极好的幽默感，尽管她不会说话。她喜欢玩得开心，我们用押韵和她说话，唱很多愚蠢的歌。当 Shaindel 笑的时候，每个人都会一起笑。
而且我可以写一本关于神奇事物的书 hashgachah 我们在生活中看到。以下是我最喜欢的一些例子：
几年前，我在附近有很多差事要做。我让 Shaindel 坐在轮椅上，我姐姐和我一起来推婴儿车，然后我们带着 Shaindel、宝宝和其他孩子四处走动了一会儿。
最后花费的时间比我们想象的要长，每个人都精疲力尽，而且已经开始下雨了。我决定必须打电话给汽车服务部门才能回家。但是我们怎样才能让所有人上车呢？
Shaindel 的轮椅没有折叠，我们还有婴儿车。我想弄清楚我开始担心了，然后汽车停在了我们旁边：一辆带轮椅升降机的大型汽车！
我之前或之后从未有过这样的经历。轮椅无障碍汽车到达的可能性有多大？这真是 Hashem 的拥抱。
还有一次，我离预产期只有两周的时间，当我不得不去医院时，我不知道该如何处置谢恩德尔。那个经常帮我照顾她的女孩刚刚结婚，而另一个与谢恩德尔相处得不可思议的女孩正在海外的神学院读书。然后，在我预产期的那一周，我接到了那个神学院女生的电话——她休了两个星期的假期，然后飞回家了。
我告诉她：“我知道你为什么回家。”“那是因为我需要你在这里！”
就这样，我进医院时有人要打电话。她来了，收拾了谢恩德尔，带她回家待了几天。
Hashem 真的很照顾我们。
还有一次，我们刚刚开始口服谢恩德尔。那是一个紧张的时期。我有一群小孩，这是一项极其乏味的任务，她等着 Shaindel 张开嘴，数着大汤匙，尽量不要在大部分食物出来时感到沮丧...
然后我的一个朋友打来电话。她姐姐的朋友搬到了附近，很无聊——她一直把时间花在为有特殊需要的孩子做志愿服务上，但她认识没有人能帮上忙。那她住在哪里？ 就在我的街对面！
于是她开始每天来我们这里吃晚饭，这是一个巨大的双赢局面。
我们曾多次有过 Shabbos 的计划或欢呼 —— 在我拿起电话开始安排之前，Shaindel 就被邀请出去参加 Shabbos。这么多次！
这些小拥抱让我们继续前进。因为肯定有挑战。例如，生日是一段艰难的时期。谢恩德尔十五岁，完全依赖她的所有需求。尽管她反应灵敏且友好，但她不会说话，而且她喜欢音乐、书籍和开玩笑。一夜之间，她被G-tube喂食，白天她还有一些制成泥状的食物。就她的年龄而言，她很小，但在过去的一两年里已经长了很多，所以我可以分一部分锻炼身体。
想到她成长 —— 以及这意味着什么 —— 有点可怕。我们尽量随心所欲，不要对未来施加压力。
最近，我们一直在治疗癫痫发作，这可能是Shaindel成熟过程的一部分。这让我非常焦虑——每当她看起来间隔开来时，我们都会迅速开始播放音乐或唱歌，看看我们是否能得到反应。我敢说这只是一个过渡阶段。
但是，尽管有一些对我来说具有挑战性的部分，但我一直认为 nisayon 确实是 Shaindel 的。她被锁在自己的身体里，她无法告诉我们自己是否不舒服，也无法分享自己的观点，尽管她肯定有自己的观点。她不能把苍蝇赶走，也不能把头发从脸上挤出来。她无法告诉我她是饿、渴、累、冷、无聊还是心烦意乱。她不能随着自己喜欢的音乐跳舞，也不能选择自己的衣服，也不能告诉我公共汽车上发生的事情...
有一个 Motzaei Shabbos，我正要去参加一个为有特殊需要的孩子的母亲举办的社交活动。然后我心想， 说真的？ 我刚刚坐在沙发上打了个漂亮的 Shabbos，一边蜷缩在沙发上，一边坐在椅子上听从别人的摆布，耐心地等待娱乐、喂食或个人卫生 —— 而我才是那个接受晚间外出治疗的人？
这就是为什么我很感激能够把她送到营地。对我来说，这是一次休息，但更重要的是，对于 Shaindel 来说，这是全职的娱乐和娱乐。
她去的第一年，我给她写了以下诗歌，最后我就这样结束了：
亲爱的谢恩德尔，
现在时间到了，你真的要走了
我的情绪、恐惧和爱不断增长
我希望你能离开你身上的某些部分
还有其他我不介意松一口气
当你尖叫得太大声以至于墙壁可能会震动时
那绝对是你可以接受的东西！
但是我会非常想念你宝宝柔软的脸颊的
我会把它们放在口袋里这样就能亲吻
你可爱的小手，我非常喜欢
我会放在枕头下抚摸和触摸
当你躺在背上时一直有罪恶感
带得很远，永远不要带回来
暂时没有你的护士我能应付
但是你指望我怎么能不笑呢？
当 Tatty 回家带你上床睡觉时你会兴奋不已
你在读熟悉的书时会咯咯地笑
当你听到你最喜欢的歌时，你会很高兴—
你确定必须带上这些吗？
我不会错过喂食的，尤其是之后的喂养
但是哦，我会错过乐趣和笑声吗
但既然它是一个包裹，要么全部，要么全无，
我们会让你走因为我们知道你会玩得开心
夏天结束后，我们将兴奋地等待！
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