Цвета спектра

Мы смотрели Рассказать всему миру Вместе — я и мой сын-подросток. Я не знала, что он подумает.

Но как только все закончилось, он повернулся ко мне и сказал: «Как только я понял, что у меня аутизм, это многое объяснило».

«Что значит у вас аутизм?» Я удивленно спросил.

«Знаете, был поставлен этот диагноз... а потом я поняла, что у меня спектр заболеваний».

«Что? Думаете, вы относитесь к спектру?»

Он смотрел на меня спокойно и уверенно. «Да, думаю, да. После того, как мне поставили официальный диагноз, многое обрело смысл, и я поняла, почему я не такая, как другие люди. Делайте вы Думаете, я в спектре?»

«Я... я не уверена», сказала я.

Все сложно. Есть так много способов, по которым люди попадают в спектр. «Для меня это был не «настоящий» диагноз, а то, что помогло бы вам получить дополнительную поддержку».

Однажды я слышал, как кто-то сказал, что спектр похож на плиту с шестью конфорками. У некоторых все шесть на высоте. У других их всего два на среднем уровне. У некоторых два на низком уровне и три на высоком. Несмотря на то, что существуют группы общих симптомов, у каждого человека есть свой уникальный набор.

В некотором смысле мой сын нетипичен для детей с аутистическим спектром. Он ласковый. Он говорит устно. Он самосознательный.

Но есть и другие признаки: у него короткий предохранитель. Ему трудно читать других людей. То, что ему трудно общаться в социальных сетях. Его глубокие интересы и навязчивые идеи.

С самого детства я знала, что мой сын не такой, как все. За мгновение он мог вырасти с нуля до шестидесяти. Его переполняли шум и стимуляция. Частыми случались сбои.

А в социальном плане... вещи, которые другие мои дети забрали с помощью осмоса, просто пролетели над его головой. Он рассказывал анекдот, над которым никто не смеялся, и вместо того, чтобы забыть об этом, повторял его.

Он долго говорил на темы, которые надоели другим, не давая им ни слова сказать. Он отчаянно нуждался в друзьях, но заводить такие связи было непросто.

Мы отвезли его к экспертам. Один из них сказал, что он «жёсткий». Это вообще диагноз? Помню, мне было интересно. В то же время были и другие диагнозы — дислексия и дисграфия. Мы сами в этом убедились и подумали, что, возможно, некоторые поведенческие проблемы были вызваны разочарованием в попытках учиться при этом типе расстройства обработки информации. Мы надеялись, что он справится с поведенческими проблемами.

Мы потратили тысячи долларов на трудотерапию для саморегуляции, традиционную терапию и бихевиоризм, чтобы научить его социальным навыкам, а также на репетиторов по чтению и частных учителей, специализирующихся на проблемах с обучаемостью.

Несмотря на то, что он явно был талантлив, учеба в школе была непростой. Он оказался в «серой зоне»: у него не было «особых потребностей», но к тому же он не вписывался в обычную среду. Еврейские частные школы не могли оказать ему необходимую поддержку.

Мы переводили его в разные школы, пытаясь найти подходящую для него. В конце концов, чтобы оказать ему необходимую помощь, нам потребовалось провести дополнительные обследования и поставить диагноз.

У него диагностировали аутизм высокого уровня. Я сказал себе, что это всего лишь ярлык, призванный обеспечить ему заслуженные услуги. Это не обязательно означало, что это правда...

Но вскоре его терапевт сказал мне: «Его очень интересует высокофункциональный аутизм. Он хочет узнать больше».

Затем Hamaspik выпустили свой новаторский мини-фильм, Чтобы рассказать об этом всему миру.

Мы с моим любимым сыном-подростком смотрели его вместе. Когда фильм закончился, он повернулся ко мне, и мы заговорили. И я поняла, что наконец-то у нас начался разговор, о котором я говорил на цыпочках долгие годы.

«Почему бы нам не поговорить об этом?» он спросил. «Разве мы не являемся частью проблемы, если не будем говорить об этом?»

«Что ж, вы хотите рассказать об этом всем?» Я спросила.

Он сделал паузу. «Ну, может быть, не все. Но почему мне должно быть стыдно за это? То, что мой мозг работает по-другому, не значит, что он плохой. У меня есть все эти интересные идеи и отличная память, и я очень умна. Возможно, это часть моего другого мозга. В этом тоже есть что-то хорошее».

Я была поражена. Не только тем, что он сказал, но и тем, насколько он был осведомлен. Казалось, что его это устраивало.

После этого разговора все изменилось. Незаметно, но четко.

В конце долгого отпуска он потерял деньги и очень расстроился из-за брата или сестры. Старые узоры. Но на этот раз все было по-другому. Позже он подошёл ко мне и сказал: «Кажется, я просто слишком возбужден». Он извинился, но не стыдился. Он понимал себя и свои ограничения.

Теперь, когда его братья и сестры расстраиваются из-за того, что он делает, он может сказать: «Это часть спектра». Это не защита. Это просто честно. Он бы никогда раньше такого не сказал.

Мы ведем открытые и откровенные беседы. О том, что сложно. О том, что изменилось. О том, что прекрасно.

Не уверен, что мы готовы рассказать об этом всему миру, но Рассказать всему миру побудили нас говорить друг с другом.

‍

Если вы воспитываете ребенка, который смотрит на мир по-другому, независимо от того, поставлен ли ему официальный диагноз или нет, Hamaspik поможет вам. Мы предлагаем поддержку, понимание и ресурсы семьям, страдающим расстройствами аутистического спектра у подростков и детей.

Посмотрите фильм.

Ознакомьтесь со службой поддержки.

И когда настанет подходящий момент, начните разговор.

‍