Los colores del espectro

Vimos Para contarle al mundo juntos, mi hijo adolescente y yo. No estaba seguro de lo que pensaría él.

Pero tan pronto como terminó, se volvió hacia mí y me dijo: «Cuando me di cuenta de que tenía autismo, me explicó mucho».

«¿Qué quieres decir con que tienes autismo?» Pregunté, sorprendida.

«Sabes, hubo ese diagnóstico... y luego me di cuenta de que estaba dentro del espectro».

«¿Qué? ¿Crees que estás en el espectro?»

Me miró, tranquilo y seguro. «Sí, creo que sí. Después de recibir un diagnóstico oficial, muchas cosas cobraron sentido y me di cuenta de por qué soy diferente... de por qué pienso de manera diferente a la de otras personas. ¿Hacer tú ¿Crees que estoy en el espectro?»

«Yo... no estoy seguro», dije.

Es complicado. Hay muchas maneras en las que la gente aparece en el espectro. «Para mí, no se trataba de un diagnóstico 'real', sino de algo que te ayudaría a obtener apoyo adicional».

Una vez escuché a alguien decir que el espectro es como una estufa con seis quemadores. Algunas personas tienen los seis en alto. Otros solo tienen dos en mediana. Algunos tienen dos en la parte baja y tres en la alta. Si bien hay grupos de síntomas comunes, cada persona tiene su propia combinación única.

En cierto modo, mi hijo no es típico de los niños del espectro autista. Es cariñoso. Es verbal. Es consciente de sí mismo.

Pero hay otras señales: su mecha corta. Su dificultad para leer a otras personas. La forma en que las interacciones sociales son un desafío para él. Sus profundos intereses y obsesiones.

Desde que era pequeño, sabía que mi hijo era diferente. Podía pasar de cero a sesenta en unos instantes. Estaba abrumado por el ruido y la estimulación. Había crisis frecuentes.

Y socialmente... las cosas que mis otros hijos recogían por ósmosis simplemente no le pasaban desapercibidas. Contaba un chiste del que nadie se reía, y en vez de dejarlo pasar, lo repetía.

Hablaba extensamente sobre temas que aburrían a otras personas, sin dejar que la otra persona dijera nada. Quería desesperadamente tener amigos, pero hacer esas conexiones era difícil.

Lo llevamos a expertos. Uno decía que tenía «rigidez». ¿Es eso siquiera un diagnóstico? Recuerdo haberme preguntado. Al mismo tiempo, hubo otros diagnósticos: dislexia y disgrafía. Esto lo vimos claramente por nosotros mismos, y pensamos que quizás algunos de los desafíos conductuales se debían a la frustración de intentar aprender mientras se enfrentaba a este tipo de trastorno del procesamiento. Esperábamos que superara los problemas de comportamiento con el paso del tiempo.

Gastamos miles de dólares en terapia ocupacional para autorregulación, terapia tradicional y conductista para enseñarle habilidades sociales, así como en tutores de lectura y profesores privados especializados en problemas de aprendizaje.

A pesar de que era claramente brillante, la escuela era un desafío. Estaba en una zona poco clara: no tenía «necesidades especiales», pero tampoco se adaptaba a los entornos convencionales. Las escuelas privadas judías no podían proporcionarle el apoyo que necesitaba.

Lo trasladamos a diferentes escuelas, intentando encontrar la más adecuada. Finalmente, para brindarle la ayuda que necesitaba, necesitábamos más evaluaciones y un diagnóstico.

Se le diagnosticó un trastorno del espectro autista de alto nivel. Me dije que era solo una etiqueta para asegurarle los servicios que se merecía. No significaba necesariamente que fuera verdad...

Pero poco después, su terapeuta me dijo: «Siente mucha curiosidad por el autismo de alto funcionamiento. Quiere aprender más».

Luego, Hamaspik estrenó su innovadora minipelícula, Para contárselo al mundo.

La vimos juntos, mi querido y peculiar hijo adolescente y yo. Cuando terminó, se volvió hacia mí y empezamos a hablar. Y me di cuenta de que por fin estábamos teniendo la conversación por la que había andado de puntillas durante años.

«¿Por qué no hablamos de esto?» preguntó. «¿No somos parte del problema si no hablamos de ello?»

«Bueno, ¿es esto algo que quieres revelar a todo el mundo?» Pregunté.

Hizo una pausa. «Bueno, tal vez no todos. Pero, ¿por qué debería avergonzarme de esto? El hecho de que mi cerebro funcione de manera diferente no significa que esté mal. Tengo todas estas ideas interesantes y una gran memoria y soy muy inteligente. Puede que sea parte de mi cerebro diferente. También tiene cosas buenas».

Me sorprendió. No solo por lo que dijo, sino por lo consciente que estaba. Qué en paz parecía con eso.

Desde esa conversación, las cosas han cambiado. Sutilmente, pero con claridad.

Al final de unas largas vacaciones, perdió el control y se frustró mucho con un hermano. Patrones antiguos. Pero esta vez, algo era diferente. Más tarde, se acercó a mí y me dijo: «Creo que estaba sobreestimulado». Se disculpó, pero no se avergonzó. Se entendía a sí mismo y a sus límites.

Ahora, cuando sus hermanos se sienten frustrados por algo que hace, podría decir: «Eso es parte de estar dentro del espectro». No es defensivo. Es simplemente honesto. Nunca habría dicho eso antes.

Estamos teniendo conversaciones abiertas y francas. Acerca de lo que es difícil. Acerca de lo que es diferente. Acerca de lo que es hermoso.

No estoy seguro de que estemos preparados para decírselo a todo el mundo, pero Para contarle al mundo nos animó a hablar el uno con el otro.

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Si está criando a un niño que ve el mundo de manera diferente, ya sea que tenga o no un diagnóstico formal, Hamaspik está aquí para ayudarlo. Ofrecemos apoyo, comprensión y recursos para las familias que se enfrentan al trastorno del espectro autista en adolescentes y niños.

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Y cuando llegue el momento, inicie la conversación.

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