Espina bífida: intervención temprana

Emprender el proceso de cuidar a una persona con espina bífida presenta una serie de desafíos únicos, pero la intervención temprana abre un mundo de posibilidades para el desarrollo y el bienestar de su hijo. Aquí, profundizaremos en el poder transformador de las medidas proactivas y destacaremos la variedad de terapias y estrategias que puedes implementar.

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Definición de espina bífida

Si una persona tiene espina bífida, una sección de la columna vertebral no se formó por completo, lo que expone la médula espinal y los nervios, lo que puede provocar complicaciones.

Esta afección se desarrolla en las primeras etapas del embarazo, por lo general dentro de los primeros 28 días. La gravedad de los síntomas varía y, si bien algunas personas con espina bífida pueden tener discapacidades evidentes, otros casos pasan desapercibidos. Para obtener más información, puede leer nuestro breve manual sobre la espina bífida aquí.

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El papel crucial del diagnóstico oportuno

Los exámenes prenatales de rutina, como la gammagrafía anatómica de la mitad del embarazo, desempeñan un papel vital en la detección de la espina bífida.

El diagnóstico precoz sienta las bases para una gestión eficaz. Mientras que los niños con el más leve forma de espina bífida (espina bífida oculta) rara vez necesita tratamiento; los bebés con tipos más graves (como el mielomeningocele y el meningocele) requieren una intervención inmediata después del nacimiento.

En algunos casos, las intervenciones pueden realizarse antes del nacimiento.

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Intervenciones quirúrgicas

Cirugía prenatal:

En algunos casos, la cirugía fetal puede ser una opción. Esta medida proactiva tiene como objetivo tratar el defecto de la columna vertebral antes del nacimiento, lo que podría mitigar el daño neurológico y minimizar los síntomas. Los estudios indican una mejora significativa de los resultados a largo plazo de las cirugías prenatales en comparación con las cirugías posnatales tradicionales. Por lo general, cuanto antes se realice la intervención, mejor será el resultado.

Cirugía posnatal:

La cirugía posnatal para la espina bífida por lo general se realiza entre 24 y 48 horas después del nacimiento. En este caso, el cirujano trabaja para corregir el cierre incompleto de la columna vertebral. El procedimiento consiste en volver a colocar la médula espinal y los tejidos o nervios expuestos en su posición correcta y cerrar la brecha en la columna vertebral. Si bien esta intervención quirúrgica aborda el problema en el futuro, no puede revertir ningún daño nervioso existente.

Hidrocefalia:

La hidrocefalia, una afección caracterizada por un exceso de líquido en el cerebro, es una complicación frecuente de la espina bífida y se corrige quirúrgicamente. En este procedimiento, el cirujano implanta una derivación, un tubo largo y delgado que drena el líquido del cerebro y lo lleva al abdomen, donde se absorbe. Un neurocirujano puede realizar este procedimiento al mismo tiempo que la cirugía de la columna vertebral.

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Intervenciones terapéuticas

La primera infancia es un período crítico para el crecimiento neurológico y del desarrollo. Los niños son excepcionalmente impresionables, sus cuerpos y cerebros se desarrollan rápidamente. Iniciar las intervenciones desde el principio permite lograr el máximo impacto en las habilidades motoras, cognitivas y en el desarrollo social.

Fisioterapia: ejercitar la persistencia

Los niños afectados por la espina bífida tienen necesidades diversas y sus planes de tratamiento son igualmente variados. Sin embargo, una cosa está clara: iniciar un régimen de fisioterapia de manera temprana y seguirlo de manera constante mejora los resultados.

El tratamiento de fisioterapia puede incluir ejercicios como:

• Cinta de correr para mejorar la movilidad.
• Dispositivos de asistencia para mejorar la marcha y la postura.
• Estiramientos de todo el cuerpo para mejorar la postura, el equilibrio y la coordinación.
• Ejercicios basados en la fuerza para mantener y mejorar la fuerza muscular.
• Practicar actividades funcionales para mejorar la calidad de vida y prevenir el riesgo de caídas.

Los fisioterapeutas también pueden enseñar a niños y adultos cómo practicar ejercicios en casa. Si bien es ideal comenzar la fisioterapia a una edad temprana, muchos continúan con la fisioterapia o los ejercicios hasta la edad adulta para mantener su progreso. También se recomienda que las personas con espina bífida hagan ejercicio al menos cinco veces y se estiren al menos tres veces por semana.

Terapia ocupacional: dominar las habilidades para la vida

Los terapeutas ocupacionales trabajan con niños con espina bífida para ayudarlos a afrontar su vida diaria. Es probable que analicen el horario diario de su hijo e identifiquen los ejercicios que le ayudarán a maximizar su independencia a lo largo del día.

Por ejemplo, un terapeuta ocupacional puede enseñarle a un niño cómo cepillarse los dientes, hacer sus tareas o mejorar su escritura. También pueden trabajar con el niño para mejorar sus habilidades organizativas o de funcionamiento ejecutivo. Los terapeutas ocupacionales se preocupan por las cosas pequeñas y reconocen que las tareas más mundanas ayudan a los niños a tener una sensación de normalidad.

Terapias conductuales: modelando el desarrollo cognitivo y social

Dados los desafíos sociales e intelectuales asociados con la espina bífida, la participación temprana en las terapias conductuales puede ser transformadora.

Si bien la relación precisa entre la espina bífida y el desarrollo social aún no está clara, parece que los niños con espina bífida experimentan mayores desafíos en los ámbitos social y emocional. (Esto parece ser particularmente frecuente entre las personas que han tenido hidrocefalia y, por lo tanto, se les ha colocado una derivación).

Un buen terapeuta puede ayudar a mejorar su comprensión de las señales sociales, lo que, a su vez, fomentará interacciones positivas con las personas que lo rodean. También pueden brindar apoyo emocional y habilidades de afrontamiento, dadas las complejidades emocionales que pueden acompañar a la vida con una discapacidad.

Algunos niños con espina bífida tienen problemas de aprendizaje, discapacidades intelectuales o síntomas del TDAH. Es importante colaborar con los educadores para desarrollar un plan educativo individualizado, según sea necesario, para garantizar que se sientan apoyados en la escuela.

Puede obtener más información sobre una variedad de opciones terapéuticas aquí.

En el mundo de la espina bífida, está claro que actuar pronto produce resultados. Cada paso que se da, ya sea una intervención quirúrgica o terapéutica, se convierte en la piedra angular de un futuro mejor. Porque cuando se trata de fomentar la independencia, no hay tal cosa como una victoria pequeña.

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