M我儿子 Yanky 已经十三岁了。他是十个孩子中最小的,也是我们的第二个 本·亚奇德 — 我有一个主流儿子,一个患有唐氏综合症。
在 Yanky 出生之前我不知道 Yanky 的诊断。我还在康复中,我丈夫已经回家了,我们不知道有什么问题(或者是对的!)和宝宝在一起。
医生来的时候我妈妈正坐在我身边。他问我她是谁。当我说是我妈妈时,他问:“我能在她面前谈谈孩子吗?”
“绝对可以,” 我困惑地告诉他 —— 到底为什么不呢?我没有想到任何事情都可能出错。
那时医生放下了重磅炸弹:“我们把一些血液检查送到了实验室,因为我们认为宝宝患有唐氏综合症。”
我很震惊。
但是,我的本能反应是转向妈妈说:“好吧,我想我们要去荷兰。”
这篇评论是根据我十几岁时读过的一篇文章改编的,在这篇文章中,艾米丽·珀尔·金斯利将有特殊需要的孩子的经历与为意大利度假做准备后在荷兰降落的经历进行了比较 [见侧边栏]。
回顾过去,我认为我的反应是 中国妈妈。那篇文章浮现在脑海中,而不是震惊、恐惧、愤怒、内gui——所有这些都是对此类新闻的正常和可以理解的反应——是一份礼物。
我想我妈妈可能比我更震惊,尽管她当然没有给我看。
我从来没有把我们儿子的诊断看作是悲剧。宝宝几天大的时候有个朋友来看我,问我:“你在留他吗?”
我甚至不知道不留孩子是一种选择!
“我当然是!”我回答。“不过,也许你想带走我的一个大孩子?”当然,这是个玩笑,但我的观点被提出了 —— 这是我的孩子,就像其他孩子一样,我们会爱护他的。
这是我们一直以来的方法。
当时我并不知道,但我真的很幸运能和Yanky在一起;尽管许多患有唐氏综合症的孩子天生就面临着医疗方面的挑战,但他没有医疗问题,没有心脏问题,也没有消化方面的问题。
他在出生后在新生儿重症监护病房待了很短一段时间,但不是因为任何重大问题;唐氏综合症婴儿的其他父母可能每天都去看医生,或者需要为新生儿安排复杂的心脏手术。Yanky 的生命值很大 matanah。
事实也是如此,他非常非常可爱!
当然,我们有起有落。有一次 Yanky 迷路了,在被发现并带回家之前差点上了高速公路。那是一场重大恐慌。
改天他想烧一把 Lag B'omer 的火然后他在厨房里点燃了火 —— 那是 尼斯 没有人受伤也没有被摧毁!
巴鲁克·哈希姆,到目前为止,情况已经稳定了。
当我回顾我们所经历的旅程时,我想告诉其他有特殊需要的孩子的父母
现在我意识到我应该让自己成为 kimpeturin 然后让 Yanky 成为宝宝!
他几周大后就有足够的时间开始治疗。
现在生下有特殊需要的孩子的父母很幸运。有很多服务和组织。有许多疗法可供选择 frum 像 Banim L'Makom 这样的世界和神学院。有哈马斯皮克学校,所以孩子们不必上公立学校。
三十年前,没有这样的事情——我们很幸运能生活在这个时代。有了这种帮助和支持,我们可以专注于享受抚养有特殊需要的孩子的乐趣。
去年十二月,我们为Yanky做了成人礼。我们创造了一个美丽而特别的活动——因为他需要它,也因为我们没有什么好隐瞒的!我们想表明我们对他是我们的儿子感到多么自豪和高兴,如果艾伯什特就是这样创造他的,那是理想的选择。我们全力以赴——漂亮的大厅、音乐、中央摆饰,应有尽有。
自从六年前他哥哥参加成人礼以来,Yanky 一直在谈论自己的成人礼。他想说一个 pshetel 然后穿上特菲林然后坐在椅子上,就像 Shragi 一样。事实上,对他来说,这是这件事的亮点——被抬到椅子上。这是我们每次看成人礼专辑时他都会看的第一张照片!
此外,Yanky 选择了一首歌在成人礼上单独唱歌。他唱了 “Achas Sho'alti” 充满信心、激情和喜悦。那是一个美好的时刻。
这么多人参加了那次成人礼。有些人只是进来祝我们万事如意,但是气氛非常活跃和美好,以至于他们一直待到最后!Yanky 真的让我们感到自豪——握手,感谢所有人赠送的礼物。他是个明星。
当人们谈论有特殊需要的孩子时,我从来不喜欢它 heilige neshamos — 每个 Yid 都有一个 天哪 neshamah。但也许是因为有特殊需要的孩子更纯洁,不那么容易分散注意力和轻浮感, heiligkeit 表现得更清楚。
例如,从 Yanky 还是个小孩的时候,他一过赎罪日就跑到日历上去看看下一次是什么时候。我们都应该忍受 cheishek!
当他开始穿特菲林时,同样的事情也发生了。每个 bochur 都应该像 Yanky 开始穿特菲林一样兴奋——而且这种热情仍在继续。
在 Succos 之后,当他整整一周没有服用 tefillin 时,Yanky 醒来冲下了楼。他还穿着睡衣,半闭着眼睛,但他高兴地大喊:“今天我可以再穿上特菲林了!”
十三年前,我的家人受到荷兰的欢迎。我从这里传达的信息是:荷兰可能面临挑战,但同时,它确实很漂亮。