MMi hijo Yanky tiene trece años. Es el más joven de diez, y es nuestro segundo Ben Yachid — Tengo un hijo convencional y otro con síndrome de Down.
No sabía el diagnóstico de Yanky antes de que naciera. Todavía estaba recuperándome y mi esposo se había ido a casa, y no teníamos ni idea de que algo andaba mal (¡o estaba bien!) con el bebé.
Mi madre estaba sentada conmigo cuando vino un médico. Me preguntó quién era. Cuando le dije que era mi madre, me preguntó: «¿Puedo hablar del bebé que tiene delante?»
«Por supuesto», le dije, perplejo, ¿por qué diablos no? No se me ocurrió que algo pudiera estar mal.
Fue entonces cuando el médico lanzó la bomba: «Enviamos algunos análisis de sangre al laboratorio porque creemos que el bebé tiene síndrome de Down».
Me sorprendió.
Sin embargo, mi reacción instintiva fue dirigirme a mi madre y decirle: «Está bien, supongo que nos vamos a Holanda».
Este comentario se basa en un artículo que leí cuando era adolescente, en el que Emily Perl Kingsley compara la experiencia de tener un hijo con necesidades especiales con la de aterrizar en Holanda después de haberse preparado para unas vacaciones en Italia [ver recuadro].
Mirando hacia atrás, creo que mi reacción fue una matnas chinam. El hecho de que se me ocurriera ese artículo en lugar de la conmoción, el miedo, la ira, la culpa —todas reacciones muy normales y comprensibles ante una noticia de este tipo— fue un regalo.
Creo que mi madre probablemente estaba más sorprendida que yo, aunque, por supuesto, no me lo mostró.
Nunca consideré el diagnóstico de nuestro hijo como una tragedia. Una amiga vino a visitarme cuando el bebé tenía unos días y me preguntó: «¿Te quedas con él?»
¡Ni siquiera sabía que era una opción no tener un hijo!
«¡Por supuesto que sí!» Respondí. «Pero, ¿tal vez quieras llevarte a uno de mis hijos mayores?» Era una broma, por supuesto, pero mi punto estaba claro: este es mi hijo, igual que los demás, y vamos a quererlo y cuidarlo.
Y ese ha sido nuestro enfoque desde el principio.
No lo sabía en ese momento, pero tuve mucha suerte con Yanky; no tiene problemas médicos —ni del corazón ni de la digestión—, aunque muchos niños con síndrome de Down nacen con problemas médicos.
Estuvo en la unidad de cuidados intensivos neonatales poco tiempo después del nacimiento, pero no por problemas graves; otros padres de un bebé con síndrome de Down pueden ir al médico todos los días o necesitar organizar cirugías cardíacas complejas para sus recién nacidos. La salud de Yanky es enorme matanah.
¡Y también lo es el hecho de que es muy, muy lindo!
Por supuesto, tenemos altibajos. Una vez, Yanky se perdió y casi llegó a la carretera antes de que lo encontraran y lo llevaran a casa. Fue un gran susto.
Otro día quiso hacer una fogata en Lag B'omer y encendió una hoguera en la cocina, era una neis ¡que nadie resultó herido y no se destruyó nada!
A estas alturas, Baruch Hashem, las cosas están más estables.
Cuando recuerdo el viaje que hemos emprendido, quiero decirles a otros padres que tienen un bebé con necesidades especiales que
¡Ahora me doy cuenta de que debería haberme dejado ser un kimpeturín y dejar que Yanky fuera un bebé!
Había tiempo de sobra para empezar la terapia una vez que tuviera unas semanas.
Los padres que tienen hijos que nacen con necesidades especiales ahora tienen suerte. Hay tantos servicios y organizaciones. Hay muchas terapias disponibles en el tambor mundo y yeshivás como Banim L'Makom. Existe la escuela Hamaspik para que los niños no tengan que ir a las escuelas públicas.
Hace treinta años, no había nada como esto; tenemos la suerte de vivir en esta época. Y con esta ayuda y apoyo podemos concentrarnos en disfrutar de la crianza de nuestros hijos con necesidades especiales.
En diciembre pasado, hicimos de Yanky un bar mitzvah. Creamos un evento hermoso y especial, ¡porque lo necesitaba y porque no tenemos nada que esconder! Queríamos demostrar lo orgullosos y felices que estamos de que sea nuestro hijo, y que si así es como lo creó el Eibershter, es ideal. Hicimos todo lo posible: un bonito salón, música, centros de mesa, lo que sea.
Yanky había estado hablando de su bar mitzvah desde el bar mitzvah de su hermano hace seis años. Quería decir un pshetel y te pones tefilín y te levantan en una silla, igual que Shragi. De hecho, ese fue el punto culminante de la aventura para él: que lo levantaran en una silla. ¡Es la primera imagen que ve cada vez que vemos el álbum del bar mitzvah!
Además, Yanky eligió una canción para cantar solo en el bar mitzvah seudah. Cantó «Achas Sho'alti» con confianza, pasión y alegría. Fue un momento hermoso.
Mucha gente asistió a ese bar mitzvah. Algunos solo vinieron para desearnos mazel tov, ¡pero el ambiente era tan animado y maravilloso que se quedaron hasta el final! Yanky nos hizo sentir muy orgullosos: nos estrechó la mano y agradeció a todos los presentes que nos habían hecho. Era una estrella.
Nunca me gustó cuando la gente habla de niños con necesidades especiales que tienen santo neshamos — cada Yid tiene un santo neshamah. Pero tal vez porque los niños con necesidades especiales son más puros, están menos llenos de distracciones y frivolidad, religieit se refleja con mayor claridad.
Por ejemplo, desde que Yanky era un niño pequeño, tan pronto como terminaba Yom Tov, corría al calendario para comprobar cuándo sería el próximo. Todos deberíamos vivir con eso cheishek!
Y lo mismo ocurrió cuando empezó a ponerse tefilín. Todos los bochur deberían estar tan entusiasmados como Yanky por empezar a usar tefilín, y el entusiasmo continuó.
Después de Succos, cuando llevaba una semana sin ponerse tefilín, Yanky se despertó y bajó corriendo las escaleras. Todavía estaba en pijama, con los ojos medio cerrados, pero gritaba de alegría: «¡Hoy puedo volver a ponerme tefilín!»
Hace trece años, mi familia fue bienvenida a Holanda. Y mi mensaje desde aquí es: Holanda puede presentar desafíos, pero al mismo tiempo, es realmente hermosa.
