O你的故事始于我正在等待我的第四个孩子的出生，现在是一个名叫Shloime的美味六岁孩子。我在预料的时候感染了巨细胞病毒，但当时我还不知道。我只是觉得自己特别累。
在为期二十周的超声检查中，医生预测婴儿出生时会患有唐氏综合症，因为他的身体特征似乎表明了这种诊断——眼睛相隔很远，肠道回声和生长速度缓慢。
但是两周后，他们告诉我们不，毕竟这不是唐氏综合症。
他们没有对这些令人担忧的症状进行随访。尽管宝宝没有长大，但医生们似乎并不太担心。事后看来，他们应该立即建议我做一个TORCH测试——这个测试可以检查宝宝是否有几种可能影响宝宝的传染病。
显然，哈希姆不想让我们知道这件事。
尽管如此，由于症状令人担忧，我们对待这次出生的方式有所不同。那是一个神圣的时刻，有很多特菲拉和特希利姆。当我去医院生孩子时，无论发生什么，我都做好了准备。
整个团队都准备好了——然后宝宝出生后看起来很完美！他的脸很可爱，胃口很大，从外表看，除了头比正常人稍小一点外，他看起来还不错。
这名婴儿出生时有两种先天性巨细胞病毒的症状：他患有小头症（头部较小），几天后，他在医院的听力测试不及格。这是哈希姆的猜测，因为许多出生时患有先天性巨细胞病毒的婴儿最初都通过了听力测试，后来才会失去听力。但是因为我们马上发现了，我们得以立即开始接受治疗。
当巨细胞病毒出现在成人身上时，它是一种具有类似流感症状的典型病毒。但是，当它发生在怀孕期间时，可能会影响未出生的婴儿。出生时患有 CMV 的婴儿被视为 “先天性 CMV”，即出生前的 CMV。
大多数出生时患有这种疾病的婴儿都很好，但是有些人一生中都会面临医疗挑战。其中包括听力或视力丧失、发育或运动迟缓、小头症（小头症）和癫痫发作。
我们没有立即收到诊断。对于先天性巨细胞病毒，可以在二十天的时间内检测怀孕期间是否存在感染，从而发现宝宝是否患有先天性巨细胞病毒。这也是你可以让宝宝开始服药以阻止听力损失恶化的时间框架。
但是，当时（六年前）先天性巨细胞病毒检测并不是新生儿筛查的一部分，我拒绝了失败的听力测试。许多婴儿未通过测试，没有理由担心。尽管怀孕和出生后出现了许多令人震惊的迹象，但医院也并不担心。是我的儿科医生说：“我们必须找出听力损失到底是怎么回事——是遗传的吗？是 CMV 吗？”
和我一起工作的人参与了 Chaim Medical。她让我联系了德克萨斯州的著名先天性巨细胞病毒专家盖尔·德姆勒-哈里森博士，并给了我长达一个小时的免费咨询。我想付钱，但她坚持要医生自愿帮忙！
戴姆勒-哈里森博士为我提供了有关我所在地区的药物、医生、治疗和试验的大量信息。她把我推荐给儿科传染病专家洛里·鲁宾博士，然后给孩子开了一种全新的药物，可以服用六个月。它太新了，它不能作为仿制药上市，只能作为品牌名称上市。
我们必须继续回去看医生，检查它是否有效，没有负面影响，因为这种药物非常有效。Baruch Hashem 它起作用了，它阻止了渐进的听力损失，所以现在我们的儿子有一只 “好” 的耳朵了。
德姆勒-哈里森博士告诉我们的另一件有趣的事情是，在美国，每个婴儿在出生两天时都要接受新生儿筛查，他们抽一小滴血然后擦干。他们在卫生部保留了二十到三十年的血点，并且有可能找回血点并进行传染病检测。
我们做到了 —— 我们缩回了血斑并进行了检测 —— 结果发现先天性巨细胞病毒呈阳性。这对我们非常有帮助，因为现在我们可以肯定地确定听力损失和听力迟缓的原因，而且我们不必担心这是遗传性的。实际上，我们已经帮助了许多从未能够验证孩子诊断的人，告诉他们做同样的事情。
我下定决心不对宝宝的病情保密。如果人们知道我的现实，他们就能支持我，给我 chizuk。我觉得没有必要假装一切都很完美。
我很乐意与任何想或需要听的人分享我的故事。并不是每个人都有这种感觉 —— 我记得一位言语治疗师告诉我：“我希望你能和我一起工作的其他父母谈谈。他们太尴尬了。他们认为这种情况永远不会发生在他们的姐妹身上。”
我对那些有这种感觉的人感到非常难过，因为他们面临双重挑战：问题本身，除此之外，还有一大堆的尴尬和羞耻感。我从来没有对听力损失或诊断保密；相反，我立即告诉了人们。没什么好羞耻的。
一个意想不到的回应是，我的一些朋友听到了这个消息，开始为我哭泣。然后我得冷静下来 他们 向下！当时感觉很奇怪，但回顾过去，我认为这是他们表示支持的方式 —— 毕竟，他们应该说什么？
对自己的挑战持开放态度还有一个好处，那就是人们能真正理解你是否处于最佳状态。如果我迟到了 查苏纳 每个人都明白，或者无法为光明节派对带来任何茶点。他们知道我经常与我打交道，他们降低了期望。
这在婴儿出生后的一年半里很重要。我们从一个医生跑到另一个医生，各种各样的 “科医生” ——放射科医生、神经科医生等等。我们要检查的东西太多了。我们两次入院。
然后是喂食 —— Shloime 的肌肉张力不佳，他几乎每小时都要吃一盎司，一次可能要吃一盎司。我不知道我是怎么做到的。他服药后也很困，而且身体不强。
我们正要预约各种各样的治疗。当Shloime长大并开始吃普通食物时，人们非常担心他会窒息，因此一位喂养治疗师研究了这个问题。他还需要 PT 和 OT —— 他经常摔倒，肌肉张力低下，很长时间没有走路... Baruch Hashem，我们有很棒的治疗师，到目前为止，他已经超出了所有人的预期，而且表现非常出色！
最终，什洛米接受了植入物来帮助他听觉——没有植入物，他只有一只耳朵的听力微乎其微。我本来应该马上推动植入的，但是那时我还不够了解——市政府说他只有从某个年龄开始才有资格，所以我们等着了。
如今，植入物是一个叫做Kanso的小圆片。它位于 Shloime 的下面 koppel 而且你几乎看不见。这根本不是问题。
这些年来，我找到了其他资源来帮助我们。不知何故，事情解决了；Hashem 发送想法、解决方案、信使。有一个名为First Hand Foundation的基金会，它为儿童提供最多三倍的医疗或治疗设备费用——到目前为止，他们已经为我们提供了价值近1万美元的设备！
当我能用自己的知识帮助其他有需要的人时，真是令人欣慰。我总是愿意帮助任何需要帮助的人申请这笔补助金。
