La historia de Shaindy
Como se compartió en la línea directa de Nishmoseini
ONuestra historia comienza cuando esperaba el nacimiento de mi cuarto hijo, ahora un delicioso niño de seis años llamado Shloime. Tenía el virus del CMV cuando estaba embarazada, pero no tenía ni idea en ese momento. Simplemente pensé que estaba especialmente cansada.
En la ecografía de veinte semanas, los médicos predijeron que el bebé nacería con síndrome de Down, porque tenía características físicas que parecían apuntar a ese diagnóstico: ojos muy separados, intestinos ecogénicos y un ritmo de crecimiento lento.
Pero dos semanas después, nos dijeron que no, después de todo, no es síndrome de Down.
No hicieron un seguimiento de los preocupantes síntomas. A pesar de que el bebé no estaba creciendo, los médicos no parecían demasiado preocupados. En retrospectiva, deberían haberme recomendado inmediatamente que me hiciera la prueba TORCH, que es una prueba que comprueba si el bebé tiene varias enfermedades infecciosas que pueden afectarlo.
Obviamente, Hashem no quería que supiéramos de esto.
Sin embargo, con los preocupantes síntomas, abordamos este nacimiento de manera diferente. Era una época santa, con mucho tefilá y tehilim. Cuando fui al hospital para dar a luz, estaba lista para lo que viniera.
Todo un equipo estaba listo, ¡y luego el bebé nació con un aspecto perfecto! Tenía una cara muy linda, un gran apetito y, por fuera, parecía estar bien, además de tener una cabeza un poco más pequeña de lo normal.
El bebé nació con dos síntomas del CMV congénito: tenía microcefalia (una cabeza pequeña) y, unos días después, no pasó la prueba de audición en el hospital. Esto fue un error de Hashem, porque muchos bebés que nacen con el citomegalovirus congénito pasan la prueba de audición al principio y solo pierden la audición más tarde. Sin embargo, como lo descubrimos de inmediato, pudimos empezar a recibir tratamiento de inmediato.
El CMV, cuando se presenta en adultos, es un virus típico con síntomas parecidos a los de la gripe. Sin embargo, cuando se presenta durante el embarazo, puede afectar al feto. Se considera que un bebé que nace con el CMV tiene un «CMV congénito», es decir, el CMV anterior al nacimiento.
La mayoría de los bebés que nacen con esta afección están bien, sin embargo, algunos tienen problemas médicos a lo largo de su vida. Estos incluyen la pérdida de la audición o la visión, los retrasos motores o del desarrollo, la microcefalia (cabeza pequeña) y las convulsiones.
No recibimos el diagnóstico de inmediato. En el caso del citomegalovirus congénito, existe un período de veintiún días durante el cual es posible comprobar si la infección estuvo presente durante el embarazo, lo que permite determinar si el bebé tiene el citomegalovirus congénito o no. También es el plazo en el que puedes empezar a tomar medicamentos para el bebé a fin de detener el progreso de la hipoacusia.
Sin embargo, en ese momento (hace seis años), las pruebas para detectar el citomegalovirus congénito no formaban parte de las pruebas de detección del recién nacido, y rechacé la prueba de audición fallida. Muchos bebés no pasan la prueba y no hay motivo de preocupación. El hospital tampoco estaba preocupado, a pesar de los muchos signos alarmantes que se presentaban durante el embarazo y después del nacimiento. Fue mi pediatra quien dijo: «Tenemos que averiguar de qué se trata la pérdida auditiva: ¿es genética? ¿Es el citomegalovirus?»
Alguien con quien trabajé estaba involucrado en Chaim Medical. Me puso en contacto con la Dra. Gail Demmler-Harrison en Texas, una reconocida experta en CMV congénito, y me consiguió una consulta gratuita de una hora de duración. ¡Quería pagar, pero ella insistió en que el médico quería ayudarme voluntariamente!
La Dra. Demmler-Harrison me brindó una gran cantidad de información sobre medicamentos, médicos, tratamientos y ensayos en mi área. Me remitió al Dr. Lorry Rubin, un experto en enfermedades infecciosas pediátricas, y al bebé le recetaron un medicamento nuevo para que lo tomara durante seis meses. Era tan nuevo que no estaba disponible como medicamento genérico, solo como medicamento de marca.
Teníamos que ir al médico una y otra vez para comprobar que funcionaba y que no había ramificaciones negativas, ya que el medicamento era muy fuerte. Baruch Hashem funcionó y detuvo la pérdida auditiva progresiva, por lo que ahora nuestro hijo tiene un oído «bueno».
Otra cosa interesante que nos dijo la Dra. Demmler-Harrison es que a todos los bebés en los Estados Unidos se les hace una prueba de detección para recién nacidos a los dos días de vida, en la que toman una pequeña gota de sangre y la secan. Conservan esa mancha de sangre en el Departamento de Salud durante veinte o treinta años, y es posible recuperarla y analizarla para detectar enfermedades infecciosas.
Lo hicimos, retiramos la mancha de sangre y la analizamos, y resultó positiva para el CMV congénito. Esto nos resultó muy útil, ya que ahora podíamos identificar con certeza la causa de la pérdida y los retrasos auditivos, y no teníamos que preocuparnos de que fuera genética. De hecho, hemos ayudado a muchas personas que nunca habían podido verificar el diagnóstico de sus hijos diciéndoles que hicieran lo mismo.
Estaba decidida a no mantener en secreto el estado del bebé. Si las personas son conscientes de mi realidad, pueden apoyarme y darme chizuk. No siento la necesidad de fingir que todo está perfecto.
Estoy más que feliz de compartir mi historia con cualquiera que quiera o necesite escucharla. No todo el mundo piensa así. Recuerdo que un logopeda me dijo: «Ojalá pudieras hablar con algunos de los otros padres con los que trabajo. Están tan avergonzados. Piensan que esto nunca les pasaría a sus cuñadas».
Me dan mucha pena las personas que piensan así, porque tienen un doble desafío: el problema en sí y, además, una enorme dosis de vergüenza y vergüenza. Nunca mantuve en secreto la pérdida auditiva ni el diagnóstico; al contrario, se lo conté a la gente inmediatamente. No hay nada de lo que avergonzarse.
Una respuesta inesperada fue que algunos de mis amigos se enteraron de la noticia y empezaron a llorar por mí. Y luego tuve que calmarme ellos ¡abajo! Me pareció extraño en ese momento, pero mirando hacia atrás, creo que era su forma de mostrar su apoyo y, al fin y al cabo, ¿qué deberían haber dicho?
Hay una ventaja más de ser abierto acerca de tus desafíos, y es que la gente realmente entiende si no estás en tu mejor momento. Si llego tarde a un chasuná o no puedo llevar ningún refresco a la fiesta de Janucá, todo el mundo lo entiende. Saben que estoy lidiando con muchas cosas y bajan sus expectativas.
Esto fue importante en el año y medio después del nacimiento del bebé. Íbamos de médico en médico, con toda la gama de «ólogos»: radiólogos, neurólogos y más. Había tantas cosas que teníamos que comprobar. Llegamos al hospital dos veces.
Luego estaba la alimentación: Shloime no tenía un buen tono muscular y tenía que comer literalmente cada hora, tal vez una onza a la vez. No tengo ni idea de cómo lo hice. También estaba muy somnoliento por la medicación y no era fuerte.
Íbamos corriendo a varias citas de terapia. Había mucho miedo de que Shloime se ahogara a medida que crecía y comenzaba a comer comida normal, así que un terapeuta de alimentación trabajó en eso. También necesitó fisioterapia y terapia ocupacional: se caía mucho, tenía un tono muscular bajo, no caminaba durante mucho tiempo... Baruch Hashem, teníamos unos terapeutas increíbles y, a estas alturas, ¡ha superado todas las expectativas y le va muy bien!
Finalmente, Shlomie recibió implantes para ayudarlo a oír; sin ellos, solo tiene una audición mínima en un oído. Debería haber pedido que le pusieran los implantes de inmediato, pero entonces no sabía lo suficiente: la ciudad dijo que solo sería elegible a partir de cierta edad, así que esperamos.
Hoy en día, el implante es una pequeña pieza redonda llamada Kanso. Se encuentra debajo del de Shloime acoplar y apenas puedes verlo. No es un problema en absoluto.
A lo largo de los años, he encontrado recursos adicionales que nos ayudan. De alguna manera, las cosas se arreglan; Hashem envía ideas, soluciones y mensajeros. Hay una fundación llamada First Hand Foundation, que cubre los gastos de equipamiento médico o terapéutico hasta tres veces para un niño. ¡Hasta ahora nos han regalado equipos por valor de cerca de 10 000 dólares!
Es muy gratificante cuando puedo usar mis conocimientos para ayudar a otros necesitados. Siempre me ofrezco a ayudar a cualquier persona que necesite ayuda para solicitar esta subvención.
