什么是脊柱裂？概述

抚养一个患有脊柱裂的孩子会带来很多情绪——快乐、爱、担忧、疲惫以及很多很多的问题。什么是脊柱裂，它将如何影响孩子的生活？满足孩子的各种需求可能既具有挑战性又令人困惑。

作为父母，你可能希望自己知道会发生什么，有哪些治疗方案可供选择，以及如何做到最好 为孩子的未来做好计划。下面，您将找到一些有用的信息，这些信息可能有助于您了解与病情有关的所有信息。

什么是脊柱裂？

脊柱裂是一种先天缺陷，在这种缺陷中，孩子的脊柱区域在出生前无法完全形成，从而使脊髓和神经的一部分暴露在外。这种情况发生在怀孕的早期，通常在最初的28天内。

脊柱裂主要有三种类型：

1. 隐蔽脊柱裂，通常被称为 “隐性脊柱裂”，没有明显的症状，通常不会造成伤害。
2. 脑膜膨出，其中 导致神经液囊穿过脊柱。患有这种脊柱裂的人通常有轻微的残疾。
3. 骨髓脑膜膨出— 最严重的脊柱裂类型，发生在脊柱及其神经的某些部分穿过脊髓时。这是最常见的脊柱裂类型。

但是，有了正确的医疗保健、治疗和社区资源，这些孩子可以过上幸福、积极的生活。

脊柱裂的迹象

个人症状的严重程度将取决于各种因素，例如脊柱开口的大小和位置。因此，脊柱裂患者可能会出现各种症状和挑战。

虽然有些脊柱裂患者可能有明显的残疾，但其他病例可能未被发现。通常，脊柱缺损位置越高，并发症越严重。

脊柱裂的常见体征和症状包括：

• 运动功能挑战： 脊柱裂患者可能会出现运动和协调困难，通常会影响腿部，有时会影响整个下半身。下肢无力或麻痹在较严重的脊柱裂（即骨髓脑膜膨出）患者中很常见。
• 肠道和膀胱问题： 脊柱裂通常会导致对肠道和膀胱功能的控制受损。
• 骨科并发症： 脊柱异常会破坏骨骼和 联合开发，导致诸如脊柱侧弯或马蹄足之类的畸形。

并发情况：

• 脑积水： 脊柱裂和脑积水通常同时发生。脑积水是婴儿在大脑中残留多余液体的疾病，如果不进行治疗，可能会损害大脑并造成进一步的问题。如果发生这种情况，通常会进行手术插入分流管，以排出液体。
• 脊柱裂中的乳胶过敏： 脊柱裂患者可能会对乳胶过敏；严重程度从轻度到重度不等。
• 认知挑战： 有些人会遇到认知困难，例如学习障碍、智力障碍或注意力缺陷，尽管这些挑战的程度差异很大。

如今，随着医疗保健的许多进步以及病情的适当管理，脊柱裂患者可以过上漫长而充实的生活。但是，一些与活动能力、膀胱和肠道控制以及认知功能相关的症状可能需要持续的支持。

脊柱裂是由什么诊断的？

脊柱裂发生在 2,000 名活产儿中有 1 名 在美国，这使其成为最常见的中枢神经系统出生缺陷。它通常在常规产前筛查中被诊断出来，例如妊娠中期（“20周”）解剖扫描。如果你的医生怀疑脊柱裂，可能会进行额外的脊柱裂检查以确认诊断。

但是，一些轻微的病例要等到出生后才会被发现，而即使是较轻的病例也可能永远不会被发现

脊柱裂可以治愈吗？

尽管目前尚无已知的脊柱裂治疗方法，但有许多治疗和干预措施可以最大限度地减少损伤，并帮助您的孩子过上充实的生活。以下是一些可以做什么的示例：

1。医疗干预

脊柱裂的治疗取决于病情的严重程度，不太严重的病例几乎不需要干预。但是，传统的脊柱裂修复治疗是通过手术进行的，无论是产前还是产后。

在某些情况下，出色的医疗干预措施使脊柱裂的产前手术成为可能，有证据表明，脊柱裂的产前手术比产后手术产生更好的结果。

产后手术通常在出生后 24 至 48 小时内进行。在手术过程中，外科医生会将脊髓和任何暴露的组织或神经放回正确的位置并缩小间隙。尽管这将修复缺陷，但手术无法逆转任何已经发生的神经损伤。

在许多情况下，还需要手术来解决脑积水（大脑中多余的液体）。其他潜在的医疗干预措施包括药物治疗、手术或插入导管以解决膀胱问题。

2。物理疗法

物理疗法是脊柱裂管理的基石。由于下肢控制力减弱是脊柱裂引起的最典型挑战之一，持续的物理治疗可以在改善活动能力、肌肉力量和协调能力方面创造奇迹。

对于成人脊柱裂，治疗仍然同样重要，有助于保持活动能力，预防并发症，以及 增强整体独立性。另一方面，职业治疗可以帮助个人发展日常生活技能，而言语治疗可能对那些面临言语相关挑战的人有益。

3.心理社会干预

脊柱裂患者可能面临认知和智力挑战以及注意力缺陷。与教育工作者和专业人士合作以最好地支持孩子的学业成功非常重要。

这里的咨询也可能有助于支持个人应对脊柱裂带来的挑战并应对任何认知或社交挑战。即使成人患有脊柱裂，治疗也可能改变生活的享受。

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你并不孤单

了解什么是脊柱裂及其对每个人的不同影响是提供最佳护理和支持的关键。在整个旅程中，请记住这一点：每个患有脊柱裂的孩子都将面临独特的挑战。但是，有了你的理解、支持和正确的干预，你的孩子可以过上有意义和富有成效的生活。

重要的是，你不必独自应对脊柱裂。无论您需要医疗指导还是帮助规划未来，Hamaspik都在这里为您服务。 今天就伸出援手 让我们帮助您获得孩子应得的护理、资源和社区。

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