¿Qué es la espina bífida? Una visión general

Criar a un niño con espina bífida conlleva una gran cantidad de emociones: alegría, amor, preocupación, agotamiento y muchísimas preguntas. ¿Qué es la espina bífida y cómo afectará la vida de su hijo? Satisfacer las innumerables necesidades de su hijo puede ser difícil y confuso.

Como padre, es probable que desee saber qué esperar, qué opciones de tratamiento están disponibles y cuál es la mejor manera de hacerlo planifique el futuro de su hijo. A continuación, encontrarás información útil que puede ayudarte a entender todo lo relacionado con la afección.

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es una anomalía congénita en la que una zona de la columna vertebral del niño no se forma por completo antes del nacimiento, lo que deja expuesta una sección de la médula espinal y los nervios. Esta afección se presenta durante las primeras etapas del embarazo, por lo general, en los primeros 28 días.

Hay tres tipos principales de espina bífida:

1. Espina bífida oculta, con frecuencia llamada «espina bífida oculta», no presenta síntomas visibles y, por lo general, no causa daño.
2. Meningocele, que hace que una bolsa de líquido nervioso atraviese la columna vertebral. Las personas con este tipo de espina bífida suelen tener discapacidades leves.
3. Mielomeningocele—el tipo más grave de espina bífida, que se produce cuando partes de la columna vertebral y sus nervios atraviesan la médula espinal. Este es el tipo más común de espina bífida.

Sin embargo, con la atención médica, la terapia y los recursos comunitarios adecuados, estos niños pueden vivir una vida feliz y activa.

Signos de espina bífida

La gravedad de los síntomas de una persona dependerá de varios factores, como el tamaño y la ubicación de la abertura espinal. Como resultado, las personas con espina bífida pueden experimentar una amplia gama de síntomas y desafíos.

Si bien algunas personas con espina bífida pueden tener discapacidades evidentes, otros casos pueden pasar desapercibidos. Por lo general, cuanto más alta sea la ubicación del defecto en la columna vertebral, más graves serán las complicaciones.

Entre los signos y síntomas frecuentes de la espina bífida se incluyen los siguientes:

• Desafíos de la función motora: Las personas con espina bífida pueden experimentar dificultades de movimiento y coordinación, que suelen afectar a las piernas y, a veces, a toda la parte inferior del cuerpo. La debilidad o parálisis de las extremidades inferiores es común entre las personas con casos más graves de espina bífida (es decir, mielomeningocele).
• Problemas intestinales y vesicales: La espina bífida con frecuencia provoca un control deficiente de las funciones de los intestinos y la vejiga.
• Complicaciones ortopédicas: Las anomalías de la columna vertebral pueden alterar los huesos y desarrollo conjunto, lo que provoca deformidades como la escoliosis o el pie zambo.

Afecciones concurrentes:

• Hidrocefalia: La espina bífida y la hidrocefalia suelen presentarse juntas. La hidrocefalia es una afección en la que los bebés retienen un exceso de líquido en el cerebro, el cual, si no se trata, puede dañar el cerebro y causar más problemas. Si esto ocurre, con frecuencia se hace una cirugía para insertar una derivación que drene el líquido.
• Alergia al látex en la espina bífida: Las personas con espina bífida pueden desarrollar una alergia al látex; la gravedad puede variar de leve a grave.
• Desafíos cognitivos: Algunas personas experimentan dificultades cognitivas, como problemas de aprendizaje, discapacidades intelectuales o déficits de atención, aunque el alcance de estos desafíos varía ampliamente.

Hoy en día, con los muchos avances en la atención médica y con el tratamiento adecuado de la enfermedad, las personas con espina bífida pueden llevar una vida larga y plena. Sin embargo, algunos de los síntomas relacionados con la movilidad, el control de la vejiga y los intestinos y las funciones cognitivas pueden requerir apoyo continuo.

¿Con qué se diagnostica la espina bífida?

La espina bífida se produce en 1 de cada 2.000 nacidos vivos en los Estados Unidos, lo que lo convierte en el defecto congénito más común del sistema nervioso central. Por lo general, se diagnostica durante los exámenes prenatales de rutina, como la gammagrafía anatómica de la mitad del embarazo («20 semanas»). Si el médico sospecha que tienes espina bífida, es posible que te realicen pruebas adicionales de espina bífida para confirmar el diagnóstico.

Sin embargo, algunos casos leves pueden pasar desapercibidos hasta después del nacimiento, mientras que los casos más leves pueden no detectarse nunca

¿La espina bífida es curable?

Si bien actualmente no existe una cura conocida para la espina bífida, existen muchos tratamientos e intervenciones que pueden minimizar el daño y ayudar a su hijo a llevar una vida plena. Estos son algunos ejemplos de lo que se puede hacer:

1. Intervenciones médicas

Los tratamientos para la espina bífida dependen de la gravedad de la afección, y los casos menos graves requieren poca o ninguna intervención. Sin embargo, el tratamiento tradicional de reparación de la espina bífida se realiza mediante cirugía, ya sea antes o después del nacimiento.

Las intervenciones médicas notables han hecho que la cirugía prenatal para la espina bífida sea una posibilidad en algunos casos, y la evidencia sugiere que la cirugía prenatal para la espina bífida produce mejores resultados que la cirugía posnatal.

La cirugía posnatal generalmente se realiza de 24 a 48 horas después del nacimiento. Durante la cirugía, el cirujano volverá a colocar la médula espinal y los tejidos o nervios expuestos en el lugar correcto y cerrará la brecha. Si bien esto reparará el defecto, la cirugía no puede revertir ningún daño nervioso que ya se haya producido.

En muchos casos, la cirugía también es necesaria para tratar la hidrocefalia (exceso de líquido en el cerebro). Otras posibles intervenciones médicas incluyen la medicación, la cirugía o la inserción de un catéter para tratar los problemas de la vejiga.

2. Terapias físicas

Las terapias físicas son la piedra angular del tratamiento de la espina bífida. Dado que el debilitamiento del control de las extremidades inferiores es uno de los desafíos más comunes derivados de la espina bífida, la fisioterapia constante puede hacer maravillas a la hora de mejorar la movilidad, la fuerza muscular y la coordinación.

Para la piña bífida en adultos, la terapia sigue siendo igualmente esencial, ya que ayuda a mantener la movilidad, prevenir complicaciones y mejorar la independencia general. Por otro lado, la terapia ocupacional ayuda a las personas a desarrollar habilidades para la vida diaria, mientras que la terapia del habla puede ser beneficiosa para las personas con problemas relacionados con el habla.

3. Intervenciones psicosociales

Las personas con espina bífida pueden enfrentarse a desafíos cognitivos e intelectuales, así como a déficits de atención. Es importante colaborar con los educadores y los profesionales para apoyar de la mejor manera el éxito académico de su hijo.

La orientación también puede ser útil en este caso para ayudar a las personas a superar los desafíos que presenta la espina bífida y abordar cualquier desafío cognitivo o social. Incluso en el caso de la espina bífida en adultos, la terapia puede cambiar la vida en términos de disfrute de la vida.

Puede obtener más información sobre varios especialistas que pueden ayudar a su hijo a maximizar su potencial. aquí.

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No estás solo

Comprender qué es la espina bífida y cómo afecta a cada persona de manera diferente es clave para brindar la mejor atención y apoyo posibles. A lo largo del viaje, recuerde lo siguiente: cada niño con espina bífida enfrentará desafíos únicos. Sin embargo, con su comprensión, apoyo y las intervenciones adecuadas, su hijo puede llevar una vida significativa y productiva.

Lo que importa es que no tienes que navegar solo por la espina bífida. Ya sea que necesite orientación médica o ayuda para planificar su futuro, Hamaspik está aquí para ayudarlo. Comunícate hoy y permítanos ayudarlo a acceder a la atención, los recursos y la comunidad que su hijo merece.

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