Nuestro paseo en montaña rusa

Me gustaría llevarte a dar un paseo hoy.

Un paseo en nuestra montaña rusa, un pequeño vistazo al mundo de ser madre de dos adorables niños con necesidades especiales.

Pero primero, te diré lo que quería que alguien dijera mí al principio: Sí, es duro, es muy duro y triste.

Tu corazón puede tener tanto dolor emocional que se siente físico. El dolor a veces te deja sin aliento. Y está bien sentirse así.

Es normal llorar y llorar y sentir que es posible que nunca dejes de llorar. He estado en ese lugar. Pero ya no estoy allí.

Con la ayuda de Hashem, no estarás ahí para siempre. La vida sigue adelante y, por lo general, se hace más fácil.

Deja que te cuente mi historia.

Me llamo Chanie y tengo tres hijos adorables, ka». Cuando tenían seis, cuatro y dos años, y unos pocos, como puedes imaginar, fuimos bendecidos con una niña adorable. Nuestra princesa.

Al principio, todo parecía normal, pero a medida que pasaban los meses, y nuestra hija no balbuceaba, no hacía contacto visual y estaba físicamente débil en muchas áreas, nos dimos cuenta de que algo andaba mal. Le diagnosticaron autismo.

Recibió un montón de servicios de intervención temprana, así como terapia privada, y también trabajamos mucho con ella en casa.

Baruch Hashem, a los dos años y medio empezó a caminar, y cuando tenía casi cuatro años empezó a hablar.

Ahora, a los seis años, nuestra hija está en una escuela de educación especial. Es adorable y adorable, y también terriblemente ansiosa. Es muy difícil, tiene una energía infinita y sus miedos pueden provocar grandes berrinches cuando se pone nerviosa. No tiene conciencia del peligro. Cuando está en casa, no puedo apartar la mirada ni un minuto; ¡siempre digo que desearía tener una décima parte de su energía!

Hemos tenido que hacer muchos cambios en el estilo de vida debido a la ansiedad y el comportamiento de nuestra princesa. No podemos irnos en familia ni siquiera salir a comer fuera durante el Shabat o el Yom Tov. Contratamos a una niñera para las fiestas de Janucá y preparamos la seudá de Purim en casa porque el ruido y la locura la asustarían.

Luego, cuando tenía cuatro años, esperábamos ansiosamente el nacimiento de otro bebé.

Nuestro hijo nació prematuramente a las treinta y una semanas, con un peso de cuatro libras y dos onzas. Muchas personas me dijeron que conocían bebés que habían nacido antes y eran más pequeños y que ahora estaban perfectamente sanos, pero eso no me hacía sentir mejor. Solo quería mi hogar para bebés, seguro y saludable.

Inmediatamente después del nacimiento, a nuestro bebé le pusieron un CPAP para respirar y una sonda nasogástrica para alimentarlo. A los diez días, comenzó a respirar por sí solo. Estaba sentado cerca de su cuna en la NICU y el radiólogo vino a llevarle al bebé a hacerle una ecografía craneal (estándar para los bebés en la NICU).

Los resultados arrojaron una hemorragia cerebral de grado 1. Los médicos explicaron que las hemorragias de grado 1 o 2 son frecuentes en los bebés prematuros, pero que es de esperar que no tengan ningún efecto duradero.

Pero nuestro bebé, al parecer, necesitaba más acción que eso.

Solo pensar en esos días me hace llorar. Porque en los días siguientes, la hemorragia empeoró cada vez más y, a los quince días, nuestro bebé ya tenía convulsiones.

Después de una resonancia magnética, el médico dijo que había tenido una hemorragia cerebral bilateral de grado 4, el nivel más alto, que afectaba a ambos lados del cerebro. Nuestro precioso bebé había sufrido un derrame cerebral en ambos lados del cerebro y las convulsiones fueron el resultado de ello.

Me senté allí mientras el médico me daba esta información, en estado de shock. Sabía que era un bebé prematuro, sabía que tendríamos un viaje por delante, pero no lo había previsto. Las lágrimas empezaron a fluir y no pararon.

Ese día fue probablemente el día más difícil de mi vida.

Más tarde, cuando estaba intentando tragar algo de comida, le pregunté a mi esposo: «¿Crees que alguna vez dejaré de llorar?»

Ya tratábamos con una hija con necesidades especiales. No creí que pudiéramos aguantar más.

Sin embargo, sabía que si no empezaba a trabajar en mi emuná y bitachón, no superaría esto. Necesitaba lo que fuera chizuk Podría conseguirlo.

Empecé a hacer algo que nunca pensé que haría. No soy escritora en absoluto, pero empecé a escribir un diario.

Compré dos cuadernos, uno para el cuidado del bebé y lo usé para tomar notas sobre los médicos, las terapias, los medicamentos y todo lo que necesitaba saber para cuidar al bebé. Hasta hoy, no puedo arreglármelas sin el cuaderno.

En el segundo cuaderno, acabo de empezar a escribir. No escribí mucho. Hoy rara vez escribo porque es difícil encontrar tiempo, pero todo lo que escribí entonces no tiene precio para mí. Escribir era muy terapéutico.

No soy una rebetzin, pero estaba desesperado por rodearme de bitachón y emuná y quería empezar bien el diario. En la primera página estaba impreso «Este libro pertenece a...» y tenía tres líneas vacías. Escribí:

«Haboteach B'Hashem jessed yisovvivenu, el que confía en Hashem está rodeado de bondad».

«Kaveh el Hashem, chazzek v'yametz libecha, v'kaveh el Hashem, espera a Hashem, sé fuerte y Él dará valor a tu corazón y esperanza en Hashem».

«He'emanti ki adaber, creí porque hablé».

Siempre aprendimos, cuanto más hablas con emuná, cuanto más lo internalizas. Eso es lo que intentaba hacer.

Me encantó cantarle al bebé, especialmente «Elokai Neshamah» de Reb Moshe Goldman. Una vez escuché que el rabino Orlofsky de Ger le dijo a su hija, que tenía un hijo con síndrome de Down, que dijera Elokai, neshamah shenasata LI, el alma que me diste «a mí» (en vez de bi, en mí), Tehorah hola, es tan puro.

Sentí que ese mensaje era apropiado para mi bebé. No dejaba de decirle que es solo el cuerpo el que está «roto», el alma que lleva dentro es tan pura.

Intenté mantener una actitud positiva en la NICU. Charlaba con las enfermeras, sonreía y les traía algo bueno de comer. Sin embargo, era difícil.

Le cantaba al bebé y empezaba a llorar. Una vez, una de las enfermeras dijo: «Me alegra verte llorar, demuestra que eres humano».

Supongo que no me vio mucho porque puedo asegurarle que lloré mucho.

Honestamente, no sé por qué lloré tanto. Tal vez fue porque quería tener una hija con necesidades especiales y nos sentíamos «con derecho» a tener un bebé sano.

Tal vez porque estaba muy enfermo al principio y no estábamos seguros de si sobreviviría y volvería a casa (el neurólogo me dijo que con un derrame cerebral tan grave, nunca volverá a casa). Escuchar eso fue una de las peores partes de la terrible experiencia).

Sé que muchas madres manejan el nacimiento de un niño con necesidades especiales con más gracia y aceptación que yo, pero las necesidades de cada persona son diferentes. La personalidad de cada persona es diferente.

Cuando le diagnosticaron a mi hija cuando tenía casi dos años, no lloré mucho. Se sentía diferente porque ya la conocíamos y la amábamos. Con este bebé y la lesión cerebral, hubo mucho más dolor, un camino más largo hacia la aceptación.

Avancemos rápidamente hasta el día de hoy. Nuestro príncipe Moishy (o «Baby Moishy» como lo llama su hermana), tiene quince meses. Está en casa, aunque hemos tenido otras hospitalizaciones desde que estuvo en la NICU. Tiene parálisis cerebral, problemas pulmonares crónicos y discapacidad visual, y lo alimentan por sonda.

Hace dos meses, cuando tenía más de un año, empezó a sonreír y a arrullar. Esa sonrisa me derrite. Ilumina la habitación. No puede hacer mucho físicamente, casi se da la vuelta, pero es hermoso y la Shejiná brilla en su rostro. Mi amor por él es una locura.

Queda un largo camino por recorrer, pero creemos que no hay límites para lo que logrará y esperamos verlo progresar más.

La vida es ajetreada, pero a veces todavía siento que las lágrimas están en el borde de mis párpados. Y sé que el duelo es saludable; estoy de luto por los sueños que tenía para este niño.

En su primer cumpleaños, le envié un mensaje de texto a una amiga cercana, la madre de Baby Pessie, que estaba en la NICU junto con Moishy.

Escribí: Es un día agridulce para mí. Celebrando su cumpleaños mientras dejo de lado los sueños que tenía para él y creaba otros nuevos y únicos para Moishy. Esto es lo que celebramos: estamos agradecidos de que esté en casa, respirando en su hogar, aumentando de peso lentamente y haciéndose más fuerte. Es precioso, y hemos terminado este año con la emuná intacta, que es lo más importante.

Cuando estábamos en la NICU, le decía al bebé: «Estás muy tranquila porque estás en los brazos de tu mamá». Y yo pensaría: Si pudiera dejarme llevar y recordar que estoy en manos de Hashem, también estaría tranquila.

También me recuerdo que, por mucho que ame a mis hijos, Hashem me ama más y, por difícil y doloroso que sea, debe haber un plan. Y lo más importante, Hashem no comete ningún error. El plan de Hashem era que tuviéramos una hija con autismo y luego Moishy.

Y, por último, para superar la vida cotidiana, he aprendido a practicar tomar un día a la vez, dejarme llevar y mirar la vida con sentido del humor. Recuerdo haberle dicho a la madre de Baby Pessie que, por la experiencia que tuve al tener una hija con necesidades especiales (mi hija), sabía que sin sentido del humor no puedes superar los desafíos.

Tienes que encontrar una manera de reírte a lo largo del viaje. Mi bebé tiene ayudantes las 24 horas del día, y cualquiera que tenga ayudantes le dirá que puede escribir un libro sobre la experiencia de tener extraños a tiempo completo en su casa... Escribí muchos en mi diario y ahora, incluso puedo mirarlos y reírme.

He aprendido a disfrutar de la sonrisa de un bebé. No tiene precio. Incluso me he reído cuando mi hija pone la lavadora en Shabat, con un montón de ropa sucia mezclada y un CD de campamento a todo volumen de fondo. El monitor del bebé emite un pitido, es Shabat, no hay nada que hacer sino dejarse llevar y reír.

Y eso es lo que intento hacer, mientras supero los altibajos de mi viaje. Espero que te ayude en el tuyo.
‍

Extractos del diario de Chany: Un viaje en la montaña rusa de los primeros meses

‍Rosh Jodesh Cheshvan

Me enamoré de Hallel y me pareció diferente de lo habitual. Pasaron unos días desde que naciera nuestro tzadik y me estaba recuperando de una cesárea. Mi madre me envió a Eishes Chayil [kimpeturin heim] y dejé una parte de mi corazón en la NICU.

Fue de lo más extraño y me entristeció mucho dejarlo, pero pude descansar y comer bien. Reuní fuerzas para las próximas semanas, sin saber lo que me esperaba.

Rosh Jodesh fue un día hermoso, y fui a Daven Hallel, en el magnífico jardín. Estaba agradecido de estar vivo. Hallel se emocionó: agradeció a Hashem por el pasado y alaba por el futuro.

Rosh Jodesh Kislev

Aún estábamos en la unidad de cuidados intensivos neonatales, después del ataque cerebral. Las cosas eran muy diferentes a las del mes anterior, cuando pensábamos que «solo» estábamos lidiando con un bebé prematuro.

Lloré y lloré mientras me acercaba a su cuna. Dé las gracias a Hashem con lágrimas en los ojos y, literalmente, contuve la respiración mientras rogaba»,Ana Hashem».

Al escribir esto, meses después, todavía tengo lágrimas en los ojos al pensar en ese Hallel, rodeado de monitores que emiten pitidos y enfermeras no judías hablando, en nuestra querida amiga Baby Pessie en la cuna 17 y en mi bebé cerca de mí...

Rosh Jodesh Teves

¡El bebé ha llegado de la NICU, Baruch Hashem! Llegó a casa en Janucá y pude cantar Hallel con él en la casa. No podía creer que estuviéramos realmente en casa.

Lloré, pero esta vez también fue con muchísima gratitud. Sí, había un viaje por delante, pero con la ayuda de Hashem lo lograremos, ser» H.