为纽约和长岛提供服务
索拉·雅罗斯拉维茨博士
我是两个有特殊需要的孩子的父母,每个孩子的发育方式都不一样。我致力于为他们提供额外的治疗和支持。但是,我收到了医生的建议,建议我应该让他们放轻松,不要把他们推到舒适区之外,他们告诉我这不会有好处。
这个建议令人困惑,特别是考虑到他们告诉我我的孩子永远不会脱下喂食管——而她确实如此。你能否澄清一下医生说我不应该把孩子推到她的舒适度之外是什么意思?
关于我的另一个发育比较典型的孩子,有一天早上他醒来说他想吃东西。我告诉他,我们先穿好衣服然后吃饭。他开始发脾气和哭泣。
我一直在重复:“首先,我们穿好衣服,然后吃饭。”他哭了大约二十分钟,然后来找我说他准备好穿衣服了。那错了吗?我对他的年龄和残疾要求太高了吗?
我收到了很多其他家长甚至朋友的评论,说我需要接受孩子的本质。有人告诉我,这些孩子有特殊需求是可以的,没有理由强迫他们,让他们不开心。毕竟,G-d 就是这样创造它们的。
作为他们的父母,我应该如何扮演自己的角色?
一致性是关键
首先,让我们和那个想在穿衣服之前吃东西的小男孩一起来解决这个问题。你出色地驾驭了这个局面。尽管他发脾气,但你还是保持稳定,这不仅教会了他容忍事情进展不顺利,还教会了他能够应对失望。
你的宣言,“我们先穿好衣服,然后吃饭”,是一份使命宣言。使命陈述应不超过十个字,且不包含 “你” 或 “你的” 字样。通常,这样的陈述可以每五分钟对年幼的孩子重复一次。
我不知道你多久重复一次这个任务;如果你说了很多遍,可能会延长发脾气,因为在发脾气时说话会助长发脾气。但即便如此,你还是给了你的儿子一份很棒的礼物:你告诉他,即使他没有他想要的东西,他什么时候想要的,以及他想要的样子,他也可以没事的。
这可能是一个人一生中需要的最重要的教训。因为我们每个人都有望在这个世界上度过数十年,假设有 50% 的时间,事情会按照我们希望的方式发生,而有 50% 的时间不会。如果我们只有在事情如愿时才能好起来,那么我们只有半辈子都没事。但是,如果即使事情进展不顺利,我们也能没事,那么我们一生都能过得愉快。
我们有特殊需要的孩子也需要学习这项技能,因为这也适用于他们。教导他们通过微小的、可控的挫折感来应对生活中的挑战,这将使他们具备应对生活所面临的一切所需的韧性。你的行为为你的孩子在生活中茁壮成长奠定了基础。
根据你的描述,看来你的儿子有发脾气后自我调节的认知能力。知道说 “不” 是可以的,尽量减少对话就发脾气。
对于发育中的孩子来说,发脾气时绝对不能说话,因为人们假设他们可以自我调节。由于我不熟悉你儿子的具体需求,我鼓励你评估一下你是否需要在发脾气时不断重复使命宣言。你可能会发现 “少即是多”。
推还是不推
现在,让我们来回答你的另一个更严肃的问题,即社会对有特殊需要的孩子的态度以及他们超越舒适水平的能力。40年来,我一直在问自己同样的问题。经过深思熟虑,我得出了以下想法:
不管是否有意识,人们通常通过项目的预期结果来衡量项目的价值。这种方法反映了我们的世界是如何运作的。如果我去面试,他们给我的薪水很低,我可能会认为结果不值得付出努力。在投资任何东西之前,我们会判断结果是否值得花时间或精力。
此外,成功或完成通常被视为衡量项目价值的基准。例如,除非我相信它会成功,否则我不会开一家企业。除非我确信自己能完成,否则我不会开始建造大楼。
可悲的是,这种心态也延伸到社会对人的看法。
与现行社会规范相反,我们的观点并不将人类价值等同于生产力或成功。在我们看来,每个人都是神圣的片段,由造物主精心打造。这种本质保持不变,超越了外表或能力,每个人都应该有成长的机会。精神成长并非全有或全无。
考虑一下:如果我不小心在 Shabbos 上开了灯,我会保留剩余的 Shabbos 吗?当然,我确实如此,尽管我搞砸了。我们不相信我们要么保留完美的 Shabbos,要么根本没有 Shabbos。我们尽力而为,专注于持续的努力和成长,而不是完美。
这一原则应指导我们培育有特殊需要的儿童的方法。每个家庭都必须与导师协商,考虑到他们面临的独特情况和挑战,做出这些决定。没有放之四海而皆准的答案,因为每种情况都受到各种因素和背景的独特影响。
这位提问者和许多处境相似的父母都接受了挑战,即便无法保证理想的结果,也要为有特殊需要的孩子提供支持。他们的承诺不是基于结果的确定性,而是基于努力本身的价值。他们意识到挫折的可能性,但已做好了面对挫折的准备。
我认为应该为这些父母鼓掌,而不是灰心。如果他们选择尝试一种特定的方法,尽管他们被告知孩子无法掌握该技能,那么这个过程对父母和孩子都有好处。而且,即使孩子感到沮丧或流泪,这也是成长和成长不可或缺的一部分。
成长八个秘诀
在与有特殊需要的女儿一起尝试各种技巧多年之后,我可以提供以下一些实用建议:
感官灵敏度低
中等感官敏感度
感官灵敏度高
非常高的感官灵敏度
0-15:感官敏感度低
感官灵敏度低
中等感官敏感度
感官灵敏度高
非常高的感官灵敏度
16-30:中等感官敏感度
感官灵敏度低
中等感官敏感度
感官灵敏度高
非常高的感官灵敏度
31-45:高感官灵敏度
感官灵敏度低
中等感官敏感度
感官灵敏度高
非常高的感官灵敏度
46-60:非常高的感官灵敏度