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Necesidades especiales

Caminos hacia el potencial, parte 3

Cómo aplicar el enfoque de crianza integral a su hijo especial

Dra. Sora Yaroslawitz

De las perspicaces preguntas que he recibido, es evidente que quienes siguen esta serie son un grupo de pensamiento profundo. Esto no es ninguna sorpresa, ya que criar a un niño con necesidades especiales —como descubrí en mi viaje con mi hija Rochi— nos transforma y fomenta una perspectiva única de la vida.

Sus preguntas reflejan esta profundidad de pensamiento. Los felicito por su enfoque y los animo a seguir utilizando esta experiencia colectiva como un impulso para el crecimiento.

Esta es nuestra siguiente pregunta:

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Soy padre de dos niños con necesidades especiales, cada uno de los cuales se desarrolla de manera diferente. Me comprometo a brindarles terapia y apoyo adicionales. Sin embargo, he recibido consejos de médicos que me sugieren que debo facilitarles las cosas y no empujarlos más allá de su zona de confort, ya que me dicen que no será beneficioso.

Este consejo es confuso, especialmente teniendo en cuenta que me dijeron que mi hija nunca se levantaría de una sonda de alimentación, y lo hizo. ¿Podría aclarar lo que quieren decir los médicos cuando dicen que no debo empujar a mi hijo más allá de su nivel de comodidad?

En cuanto a mi otro hijo, que se desarrolla con más frecuencia, se despertó una mañana y dijo que quería comer. Le dije que primero nos vestimos y luego comemos. Empezó a hacer berrinches y a llorar.

No dejaba de repetir: «Primero nos vestimos y luego comemos». Lloró durante unos veinte minutos, luego se acercó a mí y me dijo que estaba listo para vestirse. ¿Estuvo mal? ¿Estaba exigiendo demasiado para su edad y su discapacidad?

Recibo muchos comentarios de otros padres e incluso de amigos de que debo aceptar a mis hijos tal como son. Me han dicho que está bien que estos niños tengan necesidades especiales y que no hay razón para presionarlos y hacerlos infelices. Después de todo, así es como Di-s los creó.

¿Cómo debo gestionar mi papel como padre?

La consistencia es clave

Primero, abordemos el escenario del niño que quería comer antes de vestirse. Has afrontado la situación de forma admirable. Manteniéndote constante a pesar de sus berrinches, le enseñaste no solo a tolerar cuando las cosas no salen como quiere, sino que también le demostraste que puede hacer frente a las decepciones.

Su declaración: «Primero nos vestimos y luego comemos», es una declaración de misión. Una declaración de misión debe tener diez palabras o menos y no contener las palabras «usted» o «su». Por lo general, una declaración de este tipo se puede repetir una vez cada cinco minutos a un niño pequeño.

No sé con qué frecuencia repitiste esta misión; si la dijiste muchas veces, es posible que haya alargado la rabieta porque hablar durante una rabieta la alimenta. Aun así, le hiciste un regalo maravilloso a tu hijo: le enseñaste que puede estar bien aunque no tenga lo que quiere, cuando lo quiere y como lo quiere.

Esta es probablemente la lección más importante que una persona necesitará a lo largo de su vida. Porque es de esperar que todos y cada uno de nosotros pasemos muchas décadas en este mundo, y supongamos que el 50% de las veces, las cosas sucederán como queremos que se desarrollen, y el 50% de las veces, no. Si solo podemos estar bien cuando las cosas salen como queremos, solo estaremos bien la mitad de nuestras vidas. Pero si podemos estar bien aunque las cosas no salgan como queremos, podemos estar bien toda la vida.

Nuestros niños con necesidades especiales también necesitan aprender esta habilidad, porque esto también se aplica a ellos. Enseñarles a manejar los desafíos de la vida a través de pequeños y manejables casos de frustración los dota de la resiliencia necesaria para cualquier cosa que se presente en la vida. Sus acciones sentaron las bases para que su hijo prospere en la vida.

Según su descripción, parece que su hijo tiene la capacidad cognitiva de regularse después de una rabieta. Sepa que está bien decir que no y dejar que una rabieta se desarrolle con un mínimo de diálogo.

En los niños con un desarrollo normal, no se puede hablar en absoluto durante una rabieta porque se supone que pueden autorregularse. Como no estoy familiarizado con las necesidades específicas de su hijo, le animo a que evalúe si es necesario seguir repitiendo la declaración de misión durante toda la rabieta. Es posible que descubra que menos es más.

Empujar o no

Ahora, abordemos su otra pregunta más seria sobre las actitudes sociales hacia los niños con necesidades especiales y su capacidad para superar su nivel de comodidad. Me he estado haciendo la misma pregunta durante 40 años. Después de pensarlo mucho, he llegado a la siguiente idea:

Ya sea de forma consciente o no, las personas suelen medir el valor de un proyecto por el resultado esperado. Y este enfoque refleja cómo funciona nuestro mundo. Si voy a una entrevista de trabajo y me ofrecen un salario bajo, podría decidir que el resultado no vale la pena. Antes de invertir en algo, juzgamos si el resultado merece la pena el tiempo o el esfuerzo.

Además, el éxito o la finalización suelen considerarse el punto de referencia para determinar el valor de un proyecto. Por ejemplo, no abriré un negocio a menos que crea que tendrá éxito. No empezaré a construir un edificio a menos que esté seguro de que puedo terminarlo.

Lamentablemente, esta mentalidad se extiende también a la forma en que la sociedad ve a las personas.

Contrariamente a las normas sociales imperantes, nuestra perspectiva no equipara el valor humano con la productividad o el éxito. En nuestra opinión, cada persona es un fragmento de lo Divino, creado por el Creador. Esta esencia permanece constante, trasciende las apariencias o habilidades físicas, y cada persona merece oportunidades de crecimiento. Y el crecimiento espiritual no es todo o nada.

Considera esto: si enciendo inadvertidamente una luz durante el Shabat, ¿guardo el resto del Shabat? Por supuesto que sí, aunque me equivoqué. No creemos que mantengamos un Shabat perfecto o que no tengamos ningún Shabat. Hacemos lo mejor que podemos, centrándonos en el esfuerzo y el crecimiento continuos, no en la perfección.

Este principio debe guiar nuestro enfoque para educar a los niños con necesidades especiales. Cada familia, en consulta con los mentores, debe tomar estas decisiones, teniendo en cuenta las circunstancias y los desafíos únicos a los que se enfrentan. No existe una respuesta única para todos los casos, ya que cada situación está determinada de manera única por diversos factores y antecedentes.

Esta persona que hace la pregunta y muchos padres que se encuentran en situaciones similares aceptan el desafío de apoyar a sus hijos con necesidades especiales, incluso sin la garantía de obtener resultados ideales. Su compromiso no se basa en la certeza de los resultados, sino en el valor del esfuerzo en sí mismo. Reconocen el potencial de los reveses, pero están preparados para enfrentarlos.

Creo que hay que aplaudir a estos padres, no desanimarlos. Si eligen probar un método en particular aunque se les haya dicho que el niño no puede dominar esa habilidad, ese proceso puede ser beneficioso tanto para los padres como para el niño. E incluso si el niño siente frustración o llora, es una parte integral del desarrollo y el crecimiento.

Ocho consejos para crecer

Estas son algunas sugerencias prácticas que puedo ofrecer después de años de probar todo tipo de técnicas con mi hija con necesidades especiales:

  1. Período de prueba: Limite las nuevas técnicas o estrategias a un período de prueba de tres meses. Si no hay ningún atisbo de progreso después de ese período, puede que sea el momento de explorar otras opciones.
  2. Privacidad: Guarde en secreto los detalles de los métodos, los terapeutas y los horarios para evitar consejos no solicitados y desanimarse. Recuerda que lo que no funcionó para otra persona podría funcionar para ti.
  3. Solo uno tiene el control: Recuerde que ningún ser humano, independientemente de sus credenciales, controla el destino de su hijo. Solo el de Arriba está a cargo, y Él puede hacer cualquier cosa.
  4. Replantéate «Nunca»: Deseche las predicciones que afirman que algo es imposible (como mencionó la propia persona que hizo la pregunta, le dijeron que su hijo nunca saldría de una sonda de alimentación, pero lo hizo). Estas declaraciones definitivas pasan por alto la posibilidad de una intervención divina. Palabras como «nunca» e «imposible» deberían eliminarse de nuestro vocabulario cuando se trata del desarrollo y la curación.
  5. Concéntrese en el proceso: Si ha visto a su hijo desafiar las predicciones profesionales, mantenga el escepticismo hacia quienes afirman conocer el futuro. Concéntrese en el proceso terapéutico en lugar de en los resultados específicos.
  6. Compartir en público: No intentes presumir del progreso de tu hijo. Los niños rara vez muestran sus habilidades cuando se les exige. Siga adelante y espere pacientemente hasta que los resultados se hagan evidentes por sí solos.
  7. Paciencia y persistencia: Acepte la creencia de que si su hijo logró algo una vez, puede volver a hacerlo. Mi Rochi no habló hasta los ocho años. Luego, durante una sesión de terapia, dijo: «Mami». Nunca olvidaré ese momento; puedo llorar solo de pensarlo. Pero no dijo ni una palabra más hasta seis meses después. Durante esos largos meses, su terapeuta no dejaba de decirme: «Si lo hizo una vez, lo volverá a hacer. Una vez que el cerebro lo haga, volverá a suceder». Y lo hizo.
  8. Confía en ti mismo: Fuiste elegido desde Arriba para cuidar de esta alma especial. Confíe en su intuición, su conocimiento y su capacidad para guiar a su hijo en su viaje.
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Sensibilidad auditiva

Mi hijo es sensible a los ruidos fuertes
(p. ej., sirenas, aspiradora).

Mi hijo busca sonidos o tipos de música específicos y parece más tranquilo cuando los escucha.

Sensibilidad táctil

A mi hijo le irritan ciertas telas o etiquetas en la ropa.

Mi hijo parece indiferente a las sensaciones que suelen ser dolorosas o a las temperaturas extremas.

Sensibilidad visual

Mi hijo es sensible a las luces brillantes o parpadeantes.

Mi hijo tiende a evitar el contacto visual.

Sensibilidad al gusto y al olfato

Mi hijo prefiere constantemente los alimentos blandos y rechaza los alimentos con sabores o especias fuertes.

Mi hijo busca olores fuertes o inusuales, como oler comida u objetos.

Sensibilidad propioceptiva

Mi hijo prefiere los abrazos fuertes o que lo envuelvan en una manta.

Mi hijo no es consciente de la posición del cuerpo en el espacio (por ejemplo, a menudo choca con cosas).

Sensibilidad social

Mi hijo se pone ansioso o angustiado en espacios abarrotados.

Mi hijo duda o se resiste a las actividades de escalada o equilibrio (por ejemplo, gimnasios en la jungla, balancines).

Sensibilidad al movimiento

A mi hijo no le gustan los movimientos rápidos o giratorios

Sensibilidad vestibular

Mi hijo se pone ansioso o angustiado en espacios abarrotados.

Mi hijo duda o se resiste a las actividades de escalada o equilibrio (por ejemplo, gimnasios en la jungla, balancines).

Please answer all questions before submitting.

Your Child’s Score is

  • 0-15

    Baja sensibilidad sensorial

  • 16-30

    Sensibilidad sensorial moderada

  • 31-45

    Alta sensibilidad sensorial

  • 46-60

    Sensibilidad sensorial muy alta

0-15: Baja sensibilidad sensorial

  • Interpretación: Su hijo presenta niveles bajos de sensibilidad sensorial, que por lo general se encuentran dentro del rango de desarrollo típico.
  • Recomendación: Por lo general, no es motivo de preocupación. Si tienes preocupaciones específicas o notas un cambio repentino de comportamiento, consulta a un profesional de la salud para que te haga una evaluación exhaustiva.
  • 0-15

    Baja sensibilidad sensorial

  • 16-30

    Sensibilidad sensorial moderada

  • 31-45

    Alta sensibilidad sensorial

  • 46-60

    Sensibilidad sensorial muy alta

16-30: Sensibilidad sensorial moderada

  • Interpretación: Su hijo muestra una sensibilidad sensorial moderada, lo que puede justificar la intervención.
  • Recomendación: Considera la posibilidad de realizar actividades que favorezcan los sentidos, los juguetes o la ropa sensorialmente sensibles, como auriculares con cancelación de ruido y mantas pesadas, para mejorar la comodidad. Si los síntomas persisten, consulta a un profesional de la salud.
  • 0-15

    Baja sensibilidad sensorial

  • 16-30

    Sensibilidad sensorial moderada

  • 31-45

    Alta sensibilidad sensorial

  • 46-60

    Sensibilidad sensorial muy alta

31-45: Alta sensibilidad sensorial

  • Interpretación: Su hijo tiene una sensibilidad sensorial superior a la media que puede interferir con su funcionamiento diario.
  • Recomendación: Solicite una evaluación detallada por parte de profesionales de la salud para conocer las opciones de terapia de integración sensorial y las posibles modificaciones ambientales.
  • 0-15

    Baja sensibilidad sensorial

  • 16-30

    Sensibilidad sensorial moderada

  • 31-45

    Alta sensibilidad sensorial

  • 46-60

    Sensibilidad sensorial muy alta

46-60: Sensibilidad sensorial muy alta

  • Interpretación: Su hijo demuestra niveles altos de sensibilidad sensorial que podrían interferir significativamente con la vida diaria.
  • Recomendación: Si su hijo muestra este nivel de sensibilidad sensorial, es muy recomendable que consulte con un profesional de la salud para una evaluación multidisciplinaria. Es probable que te dirijan hacia programas de intervención temprana y apoyo especializado.

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