Caminos hacia el potencial, parte 1

^PParte 1 de Caminos hacia el potencial

La crianza de los hijos es uno de los viajes más desafiantes y gratificantes que emprendemos. Se vuelve aún más desafiante, y potencialmente incluso más gratificante, cuando nos enfrentamos a la crianza de los hijos con necesidades especiales.

Esta serie de artículos explorará cómo aplicar estrategias de manejo de la conducta para ayudar a su hijo con necesidades especiales a prosperar. Pero primero, permítanme hablarles un poco sobre mí para darles un contexto para las ideas que compartiré.

Mi viaje personal

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Soy la Dra. Sora Yaroslawitz. Yo también soy madre de un niño con necesidades especiales. Se llama Rochi.

Rochi nació hace 40 años y tuvo un caso muy virulento de neumonía viral al nacer. Sobrevivió milagrosamente, pero su terrible experiencia la dejó con múltiples necesidades especiales. En aquellos días, el apoyo a los padres de niños como Rochi era casi inexistente.

Muchos, incluidos mi hija y yo, nos quedamos navegando por un vacío creado por médicos y médicos indiferentes. Las personas bien intencionadas con frecuencia sugerían que nuestros hijos no serían mucho y que invertir en ellos era inútil.

A los 22 años, me dijeron que mi hija no sería capaz de lograr nada. Le diagnosticaron sordera total como consecuencia de la atrofia de la cóclea, la falta de equilibrio debido a la atrofia del octavo nervio craneal, la ceguera legal y autismo.

Según los mejores médicos en sus campos, esto combinación de discapacidades significaba que nunca aprendería nada, y nos recomendaron que le proporcionáramos un lugar cómodo donde vivir sin invertir energía en su desarrollo.

Si nunca has escuchado mi viaje, hay un enlace a continuación a la historia completa, donde puedes descubrir cómo las profecías de estos médicos eran lo más alejado de la verdad. Hoy, tengo la suerte de ser abuela de tres niños maravillosos, sanos, con capacidad auditiva y con un desarrollo normal, todos nacidos de esta hija especial, la misma niña que nos dijeron que nunca podría aprender nada.

¿Cómo desafiamos el sombrío pronóstico? Es una historia larga. El título es: «Hashem puede hacer lo que quiera». Y hay un subtítulo: «Hashem tiene muchos mensajeros».

Numerosos mensajeros desempeñaron un papel fundamental para facilitar este milagro. Y el primer rayo de esperanza lo encendió una mujer que ya no está con nosotros.

Extendiéndose más allá de los límites

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Adele Markowitz vivía en Manhattan logopeda que se especializó en la enseñanza de la lectura de labios a personas con problemas de audición. Conocí a Adele cuando Rochi tenía 18 meses. Hasta ese momento, había ido de médico en médico, de terapeuta en terapeuta, y nadie estaba dispuesto a trabajar con ella ni a ofrecerle ninguna esperanza.

Adele fue la primera persona que me dijo: «Si sigues mi método y haces lo que te pido que hagas, estoy preparada para trabajar con tu hija».

En ese momento, estaba tan perdido y tan desesperado que acepté hacer lo que ella quisiera. La alternativa —simplemente darme por vencida con mi hija— no era una opción que estuviera dispuesta a considerar.

Así fue como yo, recién salido de la escuela de contabilidad y sin exposición previa a la crianza con necesidades especiales, me involucré en el manejo del comportamiento. El enfoque de Adele estaba totalmente centrado en el comportamiento. Trabajaba sola. Esto fue antes de ABA, antes de Floor Time o Sonrise.

Adele había creado sus métodos únicos y los compartía solo con los padres de niños diagnosticados con pérdida auditiva. Tenía la firme convicción de que los niños eran capaces de hacer mucho más de lo que se creía en aquella época, y tenía razón.

Me enganché. El proceso no fue fácil. Rochi se resistió a las estrategias conductuales durante los tres primeros años que la llevé a las sesiones. Pero ambos perseveramos y, poco a poco, cada día era un poco mejor que el anterior, y la transformación comenzó a manifestarse.

Pasó el tiempo. La vida continuó. Se produjeron avances, cirugías y milagros. Poco a poco, otros terapeutas se unieron para ayudarme a desarrollar un programa integral que aún implicaba viajar de Flatbush a Manhattan para asistir a sesiones con Adele todos los días. En el centro de toda esta actividad frenética estaba el plan de conducta de Adele, que poco a poco fue moldeando a Rochi.

Cuando Rochi tenía nueve años, empecé a respirar con más facilidad. Además, estaba absolutamente convencida de que su surgimiento como persona diferenciada se debía únicamente a que Adele había impulsado tenazmente el proceso, sin dejarse intimidar por ninguna resistencia.

Convertirme en el terapeuta que necesitaba

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Mi incesante búsqueda finalmente me llevó a encontrar logopedas, fisioterapeutas, especialistas en lectura y sombras que estaban preparados para superar la resistencia de Rochi y adoptar las técnicas de Adele.

Estos terapeutas, y solo estos terapeutas, fueron fundamentales para enseñarle a caminar, leer, jugar con otros, escribir, asistir a una escuela convencional, e incluso andar en bicicleta (el niño que no tenía equilibrio).

Sin embargo, la búsqueda de un terapeuta ocupacional adecuado resultó infructuosa. Nadie parecía dispuesto a desafiar a Rochi más allá de su zona de confort. Esto me molestaba porque había innumerables habilidades ocupacionales que Rochi debía aprender y no podía encontrar a nadie que pudiera enseñárselas.

Un viaje transformador

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Sabía que después de mis experiencias criando a Rochi, nunca sería contadora y, como necesitaba desesperadamente un OT para ella, decidí volver a la escuela y convertirme en OT.

La escuela OT fue a la vez útil y decepcionante. Si bien obtuve información invaluable sobre los métodos de terapia ocupacional y desarrollo de habilidades, que fueron beneficiosos para Rochi, no hubo ningún debate sobre cómo los comportamientos o los cambios de comportamiento de los niños afectan su desempeño.

Cuando terminé mi maestría, abrí un consultorio privado. Integré algunas de las estrategias que había aprendido de Adele en mis sesiones de terapia ocupacional. Los resultados fueron asombrosos.

Con el paso de los años, los padres de mis clientes, al darse cuenta de los cambios positivos, comenzaron a buscar orientación para aplicar estrategias de manejo del comportamiento también a sus hijos con un desarrollo normal. Esto resultó ser tan exitoso que volví a la escuela para obtener mi doctorado en Ciencias de la Rehabilitación con una especialidad en Salud Familiar.

Posteriormente, desarrollé un programa conductual adaptado para niños con un desarrollo normal. Este programa, conocido como Programa Hands Full, comenzó en forma de cursos que impartí a madres y sesiones privadas que hice con madres y padres. Se transformó en grabaciones, libros, audiolibros y guías de consulta rápida.

Mi decisión de diseñar un programa universal surgió al darme cuenta de que los niños con un desarrollo típico generalmente comparten un camino de desarrollo y comportamiento común. Cuando ambos padres siguen cuidadosamente el programa, los resultados son invariablemente positivos.

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Redefiniendo la crianza de los hijos con necesidades especiales

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A lo largo de mi viaje, recibí solicitudes para escribir un libro o para desarrollar un programa conductual para padres con necesidades especiales. Me resistía a hacerlo porque cada niño con necesidades especiales es tan único que no tenía sentido adoptar un enfoque único para todos.

Al seguir la regla de que nunca se puede desarrollar un enfoque basado únicamente en la experiencia personal, dudé en proyectar mi viaje con Rochi como modelo para otros.

Así que soy madre de un niño exitoso con necesidades especiales y también el creador del programa Hands Full, diseñado para niños que normalmente se están desarrollando. Luego, me pidieron que fusionara los dos mundos y creara contenido para madres sobre la crianza con necesidades especiales.

Después de pensarlo mucho, decidí aceptar este desafío. No en el sentido de que voy a enseñarle un programa y decirle que definitivamente será lo correcto para su hijo. Obviamente, no puedo hacer eso. Pero quizás, juntos, podamos trazar nuevos territorios.

Finalizando

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¿Se pregunta cuál es la teoría detrás del programa Hands Full y por qué es tan importante para los niños de hoy? ¿Cree que tenemos que hacer algo por nuestros hijos y las generaciones futuras para que el concepto de que «la autoridad brinda seguridad a los niños» no se pierda para siempre? Sigue esta columna y lo exploraremos juntos.

Y si necesita apoyo adicional en su proceso de crianza con necesidades especiales, Hamaspik está aquí para ayudarlo. Extiende la mano— ¡estamos listos para ayudar!

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